Samstag, 7. April 2018

Jannis' erste große Reise - Teil 2

Nun sind wir nach 7600 km Rundreise wieder in München zeitgleich mit dem langersehnten Frühlingsbeginn angekommen.

Hier noch ein Rückblick auf die letzten Wochen der Reise zwischen Südspanien und Berlin zu Ostern. 
Bulli am Meer
Nachdem wir ein paar schöne Tage im Süden Spaniens verbracht haben (siehe Jannis' erste große Reise), mussten wir uns langsam wieder auf den Weg Richtung Norden machen. Trotz vorhergesagter Kälte hatten wir immer Glück mit dem Wetter und haben die Sonne im Bus mitgenommen. Kalt war es trotzdem in den Nächten!!! Zwischendurch ging es auch durch eisiges Schneetreiben auf dem Weg zur Nordküste Spaniens.

Mérida - mitten in Spanien auf der Durchreise vorbei an römischen Ruinen
Die erste Station auf der Rückreise war dann Castro Urdiales bei Bilbao bei meiner Cousine und ihren Kindern. Dort haben wir noch einmal trotz Wind traumhaftes Sonnenwetter am Atlantik gehabt und haben sogar in den eisigen Fluten angebadet!

 

Weiter gings durch Frankreich bis nach Paris zu meiner Gastschwester und bis rauf auf den Eiffelturm.

Im Partnerlook an der Seine
Wieder zurück in Deutschland ging es an Bonn bei Tabeas Patenonkel vorbei (mit eingefrorenem Zelt in der Nacht) bis in den hohen Norden nach Kiel (siehe Happy birthday, kleiner Kämpfer!).

Ostern haben wir in Berlin mit der Familie verbracht, wo Jannis allen stolz gezeigt hat, was er die letzten Wochen alles tolles gelernt hat (sitzen, robben, krabbeln, herabschauender Hund und neuerdings auch hochziehen und stehen üben).


Frühstücken wie die Großen!
Kuchen!!!
Nach Berlin ging es dann zur 1-Jahres-Nachsorge in Mannheim, von der ich noch gesondert berichte!


Und da viele noch mal genau wissen wollten, wo wir überall langgefahren sind und Stopps gemacht haben, hier ein Routenplan:

Hinfahrt


Rückfahrt

 

Montag, 2. April 2018

Happy birthday, kleiner Kämpfer!

Schon ist ein Jahr vergangen und wir haben Jannis' 1. Geburtstag gefeiert!


Wir hätten nicht gedacht, dass wir das erste Jahr so unbeschwert angehen konnten (trotz langem Krankenhausaufenthalt und langer Sondenernährung). Wir haben den Winter ohne Krankheiten überstanden, hatten schon einen tollen langen Urlaub (auch ohne Flug) und auch sonst viele schöne Erlebnisse und Feste. Da gab es Grund genug zu feiern!!!

Direkt am Geburtstag waren wir in Kiel bei Jannis' baldiger Patentante und wurden morgens mit 10 cm Neuschnee geweckt. Trotz Schnee-Regen-Kälte haben wir einen schön entspannten Tag gehabt und waren an der Ostsee spazieren.




Am Karfreitag ging es dann nach Berlin. Am Ostersamstag gab es noch eine große Geburtstagsparty mit der Berliner Familie. Es wurde viel gelacht, gespielt, Geschenke ausgepackt und gut gegessen.



Endlich Kuchen essen!!!


Jannis hat sich super gefreut und den Feiermarathon gut gelaunt mitgemacht. Die große Schwester trallert noch immer fröhlich Geburtstagslieder und Jannis strahlt, wenn er seinen Namen im Lied hört.

Vielen Dank an alle für die Glückwünsche, Geschenke, die schönen Feiern und alle, die Jannis dieses aufregende erste Jahr begleitet haben!

Nächstes Wochenende (wenn wir zurück in München sind) gibt es dann noch mal ein Update zum zweiten Teil unserer Reise und von den Untersuchungen in Mannheim am Donnerstag.

Samstag, 17. März 2018

Jannis' erste große Reise

Da Jannis noch nicht fliegen sollte, haben wir wie schon erwähnt kurzerhand einen VW Bus gemietet und sind damit bis nach Südwest-Spanien gefahren.


Nach 5 Tagen, ~2700 km und einigen Zwischenstopps haben wir am Mittwoch unser Ziel Sanlucar de Barrameda bei Pascals Patentante direkt am Atlantik erreicht.

Hier ein paar Eindrücke von unserer Tour in den Süden durch Frankreich und entlang der gesamten spanischen Mittelmeerküste.

Bodensee

Fähre fahren

Chaponost (bei Lyon) bei meiner Gastfamilie

Ein altes Aquädukt in Chaponost
"Endlich kann ich mich alleine hinsetzen!!!"

Barcelona


Erste Nacht zu viert im Bus bei Barcelona- aufwachen mit Blick aufs Mittelmeer


Valencia

Churros con chocolate - "Ich will auch!!!"

Südküste

Das erste Mal am/im Meer


Kleiner Abstecher nach Gibraltar

Das erste Mal schaukeln am (fast) südlichsten Punkt von Kontinentaleuropa

Sanlucar de Barrameda

 Den Ausblick genießen und Quatsch mit der Schwester machen



Der abendliche Blick vom Balkon

Ausflug nach Cádiz




Auf dem Rückweg nach Berlin geht es dann in Nordspanien bei Bilbao, Paris, Bonn und Kiel vorbei :-)

Donnerstag, 8. März 2018

Endlich wieder ein Update

Hallo allerseits,

ihr habt lange nichts von uns gehört. Dies liegt zum einen daran, dass vor allem ich in den letzten Wochen viel Stress mit Prüfungen hatte und Pascal in der Zeit die Kinder hüten musste. Zum anderen aber auch, weil es nicht viel Neues gibt. Jannis entwickelt sich prächtig und ist ein kleiner Strahlemann.


Die Essensproblematik hat sich komplett erledigt. Er isst alles was er kriegen kann, fängt langsam an festes mit seinen 6 Zähnchen zu knabbern (Brot, Gurke, Kekse, Apfel etc. etc.) und zeigt dementsprechend auch eine gute Gewichtsentwicklung.

Er bekommt noch Medikamente zur Entwässerung, um die Ausbreitung der Lunge nicht zu behindern. Diese wurden im Februar bereits reduziert und können wahrscheinlich Anfang April abgesetzt werden - wir wollen aber noch die Meinung der Ärzte in Mannheim abwarten. Auch bekommt er immer noch ein Medikament, um den pH-Wert im Magen zu regeln. Da er doch alle paar Wochen nochmal spuckt, vor allem wenn er sich zu sehr aufregt, wollen wir dazu auch die Meinung der Mannheimer Ärzte abwarten.

Letzte Woche waren wir das letzte Mal bei der Logopädie, die Training für Schlucken, Mundschluss und Sprachentwicklung war. Diese Themen sind jetzt bei ihm altersgerecht entwickelt und daher gibt es aktuell keinen Bedarf für eine weitere Therapie.

Zur Physiotherapie gehen wir mit ihm weiterhin (für Krabbel- und Sitzübungen). Er macht schon gute Fortschritte und die Physiotherapeutin ist sehr zufrieden mit ihm. Vor gut 2 Monaten hat er angefangen, sich auf den Bauch zu drehen und in den folgenden Wochen dann die Technik weiter perfektioniert, um sich kugelnd fortzubewegen. Er liegt so gut wie gar nicht mehr auf dem Rücken, sondern meist auf dem Bauch oder der Seite. Und seit etwa 2 Wochen bewegt er sich auch auf dem Bauch langsam nach vorne, indem er sich mit den Händen zieht und teilweise etwas mit den Füßen schiebt. Vom Krabbeln ist er also nicht mehr weit entfernt.
Mit Unterstützung kann er auch schon ganz gut sitzen. Ohne fällt er zwar nach ein paar Sekunden um, fängt sich aber meist ganz gut ab.

In den letzten Wochen hatten wir bereits einige Voruntersuchungen für die 1-Jahres-Nachsorge in Mannheim (Anfang April). Jannis war beim Kardiologen, der den Bluthochdruck in seiner Lunge untersucht hat. Dieser hat sich weiter verringert und liegt schon fast an der oberen Grenze eines gesunden Kindes. Außerdem waren wir aufgrund der langen intensivmedizinischen Behandlung (Sauerstoffgabe und Antibiotika) zum Hör- und Sehtest. Der Augenarzt hat keine Defizite feststellen können. Die HNO-Ärztin kann eine Hörschwäche auf dem rechten Ohr in einem bestimmten Frequenzbereich nicht ausschließen. Dies kann jedoch auch an der Messung liegen, da Jannis währenddessen natürlich nicht komplett still gehalten hat und auch etwas schnupfig war. Im Sommer wird dann ein erneuter Hörtest durchgeführt, um den Verdacht nochmal zu untersuchen.

Jetzt sind aber vorerst die Arzuntersuchungen abgearbeitet und für mich sind die Prüfungen von diesem Semester geschafft. Pascal hat noch einen Monat Elternzeit und jetzt geht es ab in den Urlaub - im VW Bus bis nach Südspanien!!! :-)


Am Ende der Reise, nach Ostern, geht es dann in Mannheim zur 1-Jahres-Nachsorge und danach geht tatsächlich auch schon die Krippe los! Da Jannis komplett ohne Erkältungen durch den Winter gekommen ist und sich so prächtig entwickelt hat, spricht eigentlich nichts dagegen und für seine weitere Entwicklung ist es bestimmt super viele andere Kinder um sich zu haben, von denen er sich was abschauen kann.

Vielleicht schaffen wir es zwischendurch mal einen Sonnengruß aus dem Süden zu schicken!
Ansonsten gibt es im April wieder was zu lesen zur Nachsorge und zum 1. Geburtstag.

Ausflug nach Garmisch im Winter

Mit einem Gruß aus dem Winter verabschieden wir uns in die Sonne!

Sonntag, 24. Dezember 2017

Frohe Weihnachten!

Ihr Lieben,

nun ist schon ein Jahr seit der Diagnose von Jannis vergangen und wir freuen uns, dass wir zu viert Weihnachten mit unseren Familien verbringen können.

Wir wünschen euch ein Frohes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr!


Wenn ihr mehr über die Feiertage lesen wollt:

Ich habe auf einem Eltern-Blog ein Interview über Jannis, die Zwerchfellhernie und unser letztes Jahr gegeben.

http://www.stadtlandmama.de/content/diagnose-zwerchfellhernie-so-k%C3%A4mpft-sich-der-kleine-janins-ein-normales-leben

Viele liebe Grüße,
Miri, Pascal, Tabea und Jannis