Elias ist endlich zu Hause!

In den letzten zwei Wochen war die Nahrungsumstellung von der Sonde auf selber trinken die größte Baustelle bei Elias, nachdem die Atemunterstützung bereits am 19.7. eingestellt werden konnte und er die letzte Gabe des Entzugsmedikaments am 21.7. bekommen hat.

Seitdem hat er stetige Fortschritte beim Trinken gemacht. Anfangs hat er zumindest kleinere Mengen aus der Flasche getrunken, in der letzten Woche sind die Mengen immer größer geworden und auch bei der Mama an der Brust hat es mit dem Trinken geklappt. Nachdem er kontinuierlich Mengen von 45-70 ml selber getrunken hat und die Magensonde seit Sonntag nicht mehr benutzt wurde, wurde sie gestern gezogen.

Elias ohne Magensonde
Vorbereitungen zu Hause werden getroffen

Da das Trinken weiterhin geklappt hat, durfte Elias dann heute nach vier Wochen im Krankenhaus endlich mit nach Hause kommen. Jakob hat ihn vom Krankenhaus abgeholt und zu Hause durfte auch Jannis ihn begrüßen. Tabea muss noch ein paar Tage warten, da sie im Urlaub bei den Großeltern ist. Elias' Brüder sind aber sehr begeistert, dass er jetzt zu Hause ist und Jakob ist (zumindest manchmal) auch sehr vorsichtig beim Umgang mit Elias.

Jakob begrüßt sein Brüderchen vorm Krankenhaus

Nun müssen wir uns alle noch ein bisschen ein- und aneinander gewöhnen und genießen die schönen Sommerstunden.

Elias ist da!

Hurra, noch ein Brüderchen ist da!

 

Elias Valentin, geboren am 5.07.2022 um 13:26, rechtzeitig zu Papas Geburtstag, aber trotzdem 5 Wochen zu früh und viel zu überraschend. Durch die Frühgeburt oder/und durch Geburtskomplikationen hatte Elias massive Atemprobleme und kam kurz nach der Geburt auf die Intensivstation.

Nun "missbrauchen" wir Jannis' Blog, um von unserem jüngsten Nachwuchs und den letzten 2 Wochen zu berichten. Vieles davon kam uns sehr bekannt vor aus der Krankenhauszeit mit Jannis.

Mitten im sommerlichen Gewitter ging es Abends am 4.7. spontan zur Kontrolle ins Krankenhaus und bald war klar, dass sich die Geburt nicht mehr aufhalten lässt. Pascal war nachts zu Hause mit den 3 Geschwistern und konnte zum Glück gleich früh morgens Steffi und Martina Bescheid geben, die sofort kamen und Jakob den Rest des Tages betreut und sich am Nachmittag auch um die beiden Großen gekümmert haben. 

Nach der Geburt hat sich Elias leider nicht von alleine erholt, so dass er von den Kinderärzten mitgenommen und versorgt wurde. Es hat sich herausgestellt, dass ein Teil der rechten Lunge nicht ordentlich belüftet war und somit nicht richtig funktioniert hat. Das hieß Aufnahme auf die Intensivstation mit Beatmung (zunächst CPAP, später Intubation), Zugänge legen, Gabe beruhigender und sedierender Medikamente etc. Damit stabilisierte sich sein Zustand aber und er war gut versorgt. Für die Mama gab es statt Kuscheleinheiten direkt die Milchpumpe in den Kreißsaal.

Die Verkabelung und Verschlauchung sieht fast wie bei Jannis aus

Zur Verbesserung der Lungenaktivität bekam er Medikamente, sodass die Beatmung ab dem 2. Lebenstag langsam aber sicher wieder reduziert werden konnte. Gleichzeitig hat er aber über einen Zeitraum von einer Woche immer wieder erhöhte Gelbsuchtwerte gehabt, so dass er ständig unter dem Blaulicht lag und man ihn dann nicht wirklich anfassen und streicheln konnte.

In den nächsten Tagen wurden die beruhigenden Medikamente reduziert. Als Ersatz bekam er aber ein Medikament, das die Entzugsauswirkungen reduzieren soll. Durch die Medikamente und die zunächst größtenteils intravenöse Ernährung kam seine Verdauung auch nur langsam in Fahrt.

Am 11.7. konnte Elias dann extubiert werden und auf eine externe Atemhilfe (zunächst CPAP) umgestellt werden. Auch in den nächsten Tagen wurde die Atemunterstützung weiter reduziert, bis am 14.7. auf eine High Flow Brille umgestellt wurde, die er heute (am 19.7.) auch abgeben konnte.

An der High Flow Brille

12 Tage nach Geburt, am 17.7., durfte Elias von der Intensivstation auf die Frühchenstation umziehen. Hier wird nun auch das Entzugsmedikament reduziert. Bisher konnten wir dadurch aber noch keine Entzungserscheinungen bei ihm erkennnen. Heute konnte auch die intravenöse Ernährung eingestellt werden. Leider trinkt er noch nicht viel (weder aus der Flasche noch an der Brust), sodass er weiterhin größtenteils über die Magensonde ernährt wird.

Das erste mal in den eigenen Anziehsachen (Danke, Omi!)

In den nächsten Tagen (und eventuell Wochen) ist dann die Nahrungsumstellung die größte Herausforderung, bevor Elias endlich nach Hause und auch seine Geschwister kennenlernen darf.

2-Jahres-Untersuchung in Mannheim

Du aber, Herr, wollest deine Barmherzigkeit nicht von mir wenden; 

lass deine Güte und Treue allewege mich behüten. 

Psalm 40,12 - Taufspruch

Hallo ihr Lieben,

nachdem wir letzte Woche in Mannheim zur (vorgezogenen) 2-Jahres-Kontrolle waren, nehmen wir das endlich mal als Anlass euch auf den aktuellen Stand zu bringen und allen, die wir in diesem Jahr noch nicht gesehen haben, ein frohes neues Jahr zu wünschen.

Bevor wir zu den Untersuchungen in Mannheim kommen, hier noch ein paar Highlights aus dem vergangenen Jahr (auch wenn die meisten darüber schon Bescheid wissen):

Krippenbeginn

Nach unserem Urlaub und der Nachsorge im April hat Jannis mit der Eingewöhnung in der Kinderkrippe begonnen. Der Anfang hat sich durch zahlreiche Pausen (Feiertage, Kitastreik, leichte Erkältung etc.) etwas länger gezogen. Nach etwa 6 Wochen war er dann aber gut eingewöhnt und nun fühlt er sich in der Krippe sehr wohl.

Taufe

Am 10. Mai wurde Jannis dann getauft. Der Gottesdienst fand an Christi Himmelfahrt unter freiem Himmel im Park bei schönstem Sonnenschein statt und wurde vom Posaunenchor begleitet. Auch die schöne anschließende Feier bei uns zu Hause haben wir mit Paten, Familie und Freunden genossen.

 

Erste Schritte

Nachdem Jannis ja im März/April mit einem Jahr begonnen hatte, sich hinzusetzen und hochzuziehen, perfektionierte er über den Sommer das Entlanglaufen an Möbeln und Sofa. Während seiner ersten freihändigen Laufversuche Anfang Oktober schaffte er es gleich mal, sich 2 Ecken der oberen Schneidezähnen auszuschlagen... Auch danach folgten Beulen, Schrammen und Stürze ohne Ende bis es dann Ende Oktober mit 18 Monaten endlich besser wurde und er souverän alleine lief.

Erste Bronchitis

Anfang Dezember (pünktlich zum 1. Arbeitstag der Mama) hat sich Jannis seine erste Bronchitis eingefangen. Im Laufe der folgenden Tage wurde er immer schlapper und das ganze entwickelte sich zu einer beginnenden Lungenentzündung. Auch das Inhalieren fand er nicht so witzig und die starken Hustenanfälle endeten oft in Gespucke, so dass eine Woche keine vernünftige Nahrungsaufnahme stattfand. Nachdem er dann aber Antibiotikum und Kortison verschrieben bekommen hat und er sich nicht mehr mit Händen und Füßen gegen das Inhalationsgerät gewehrt hat, ging es langsam bergauf. Nach 10 Tagen war der Spuk dann überstanden und er konnte wieder in die Krippe gehen.

Seitdem haben wir auch wieder Ruhe von Erkrankungen außer mal einem Husten oder Schnupfen.

Nun aber zu Mannheim

Letzten Montag ging es für 2 Tage ins Krankenhaus.

Kurzfassung: Alles ist tip-top.

Wer einen kleineren medizinischen Exkurs und Details zur Untersuchung haben möchte, darf gerne weiterlesen.

Nach der stationären Aufnahme folgte als erstes die Physiotherapie. Jannis hat alles super mitgemacht und alle Übungen seinem Alter entsprechend (und älter) erledigt (Turm stapeln, Gegenstände/Tiere benennen und erkennen, versteckte Sachen finden, Dinge nachahmen, etc.). Auch motorisch ist alles im grünen Bereich.

Am Nachmittag gab es dann ein Anästhesie-Aufklärungsgespräch für das MRT am nächsten Morgen. Sein MRT-Termin war zum Glück gleich morgens und so hatte er die Narkose im Laufe des Vormittages schon ausgeschlafen.
Bei den kleinen Kindern ist die Narkose im MRT üblich, weil sie natürlich keine halbe Stunde still liegen können. Das MRT wird routinemäßig bei der 2-Jahreskontrolle gemacht, da man dort sehr schön alle Organe, das rekonstruierte Zwerchfell und die Lungenausdehnung sehen kann. Außerdem findet um den 2. Geburtstag der größte Wachstumsschub statt, bei dem erfahrungsgemäß die meisten Rezidive (Ausriss des eingenähten Zwerchfellpatches) auftreten. Bei den ECMO-Kindern kann man außerdem sehen, wie gut das Gehirn durchblutet ist. Die Kanülen der Herz-Lungen-Maschine wurden ja damals in die Hauptschlagader am Hals eingesetzt und es gelingt nicht immer, diese nach der ECMO wieder zusammenzunähen. Das war auch bei Jannis der Fall, aber bei den Babys wird das sehr gut kompensiert und das Blut sucht sich andere Wege zum Gehirn.
Das Ergebnis vom MRT war jedenfalls sehr zufriedenstellend und der Arzt (der nicht mehr alle Geburtswerte von Jannis im Kopf hatte) konnte gar nicht glauben, dass Jannis bei dem Ergebnis so eine kleine Lunge zur Geburt hatte und 9 Tage an der ECMO war.
Unten könnt ihr das aktuelle MRT-Bild sehen und mit Röntgen-Aufnahmen von April 2017 (vor und nach der Zwerchfell-OP) vergleichen.

MRT-Bild von Januar 2019, beide Lungen füllen den Brustraum aus

Vergleich: Röntgen vom 8.4.17 (vor Zwerchfell-OP), linke Lunge markiert

Vergleich: Röntgen vom 10.4.17 (nach Zwerchfell-OP), linke Lunge markiert

Ansonsten wurde noch ein EKG gemacht, was auch unauffällig war. Einen Herz-Ultraschall hatten wir schon im Oktober in München machen lassen, wo man sehr schön gesehen hat, dass der Lungenhochdruck (der Druck mit dem das Herz Blut in die Lunge pumpen muss) immer weiter zurück geht und schon im oberen Normalbereich angelangt ist. Der Lungenhochdruck war zur Geburt ja stark ausgeprägt, weil die Ader zwischen Herz und linker Lunge viel zu klein entwickelt war und das Herz sich zu sehr anstrengen musste, um Blut in die Lunge zu pumpen.

Nun haben wir auch einen OP-Termin ausgemacht für die Hodenhochstandskorrektur. Mitte März müssen wir wieder nach Mannheim für ein paar Tage und dann wird Jannis hoffentlich erstmal zum letzten Mal operiert und wir können wieder zu Hause den 2. Geburtstag feiern.

Dann wird es bestimmt auch noch einmal einen Eintrag hier geben.

Bis dahin ein gutes Jahr 2019!

1-Jahres-Nachsorge in Mannheim

Nachdem Jannis im Februar schon beim Kardiologen, beim Ohrenarzt und beim Augenarzt zur Kontrolle war, fand nun wieder eine größere Untersuchung in Mannheim statt.

Zuerst ging es zum Röntgen. Selbst ich habe schon auf dem ersten Blick deutliche Verbesserungen im Vergleich zu letztem Oktober erkennen können. Das Zwerchfell ist immer noch zu, heißt, keine Naht am Patch ist irgendwo aufgerissen, was immer sehr beruhigend ist. Im Oktober war die rechte Lunge noch etwas überbläht, weil die linke Lunge noch nicht so stark entfaltet war. Das ist nun stark zurückgegangen und sie befindet sich fast nur noch auf ihrer Hälfte. Die linke Lunge ist nun sehr schön belüftet und nur an einer kleinen Ecke sind die Gefäße noch nicht ganz entfaltet.

Bei der Physiotherapie durfte Jannis zeigen, was er so motorisch und sprachlich drauf hat. Im Endeffekt kam natürlich bei diesem Test raus, dass er etwas hinterher ist (wer hätte das gedacht...). Aber trotzdem hat er sich natürlich prächtig entwickelt und will auch unbedingt viele neue Dinge wie das Stehen schon schaffen und strengt sich dementsprechend an. Und das ist ja das wichtigste!

Zum Abschluss gab es noch ein Arztgespräch und natürlich war die Ärztin sehr begeistert von Jannis! ;-) Nicht viele Hernienbabys überstehen den ersten Winter komplett ohne einen einzigen Infekt und müssen eher gezügelt werden beim Essen, damit der Bauch nicht überfüllt ist am Abend.
Im Oktober wurde festgestellt, dass die Muskelschicht unter der Bauchdecke nicht ganz zusammengewachsen ist. Das kann im schlimmsten Fall zu einer richtigen Ausbeulung am Bauch führen. Deswegen wurde das noch mal im Ultraschall angeschaut und gesehen, dass das wirklich nur sehr klein und nicht behandlungsdürftig ist. Wahrscheinlich ist es sogar schon kleiner geworden als noch vor 6 Monaten. Es beeinträchtigt ihn auf jeden Fall auch nicht in der Entwicklung oder macht sonstige Probleme.
Allerdings muss der Hodenhochstand auf einer Seite auf alle Fälle irgendwann noch mal operiert und behoben werden. Das wird noch bis zum 2. Geburtstag auf uns zu kommen. Aber nicht sofort, also machen wir uns da erstmal keinen Kopf, genießen jetzt die Frühlingstage und fangen mit der Krippe an (da spricht auch von ärztlicher Seite nichts dagegen!).
Alle Medikamente, die er noch bekommen hat, können wir jetzt absetzen und auch das Flugverbot wurde zumindest für Kurzstreckenflüge aufgehoben. Also könnte es gleich in den nächsten Urlaub gehen!! :-D

Ich kann mich jetzt alleine hinstellen! :-)

Bis zur Taufe zu Himmelfahrt wird es wahrscheinlich erstmal eine Blogpause geben, es sei denn irgendetwas besonders aufregendes passiert, was ich gerne mit allen teilen möchte!

Bis dahin - einen schönen Frühlingsanfang!!

Jannis' erste große Reise - Teil 2

Nun sind wir nach 7600 km Rundreise wieder in München zeitgleich mit dem langersehnten Frühlingsbeginn angekommen.

Hier noch ein Rückblick auf die letzten Wochen der Reise zwischen Südspanien und Berlin zu Ostern. 

Bulli am Meer

Nachdem wir ein paar schöne Tage im Süden Spaniens verbracht haben (siehe Jannis' erste große Reise), mussten wir uns langsam wieder auf den Weg Richtung Norden machen. Trotz vorhergesagter Kälte hatten wir immer Glück mit dem Wetter und haben die Sonne im Bus mitgenommen. Kalt war es trotzdem in den Nächten!!! Zwischendurch ging es auch durch eisiges Schneetreiben auf dem Weg zur Nordküste Spaniens.

Mérida - mitten in Spanien auf der Durchreise vorbei an römischen Ruinen

Die erste Station auf der Rückreise war dann Castro Urdiales bei Bilbao bei meiner Cousine und ihren Kindern. Dort haben wir noch einmal trotz Wind traumhaftes Sonnenwetter am Atlantik gehabt und haben sogar in den eisigen Fluten angebadet!

 

Weiter gings durch Frankreich bis nach Paris zu meiner Gastschwester und bis rauf auf den Eiffelturm.

Im Partnerlook an der Seine

Wieder zurück in Deutschland ging es an Bonn bei Tabeas Patenonkel vorbei (mit eingefrorenem Zelt in der Nacht) bis in den hohen Norden nach Kiel (siehe Happy birthday, kleiner Kämpfer!).

Ostern haben wir in Berlin mit der Familie verbracht, wo Jannis allen stolz gezeigt hat, was er die letzten Wochen alles tolles gelernt hat (sitzen, robben, krabbeln, herabschauender Hund und neuerdings auch hochziehen und stehen üben).

Frühstücken wie die Großen!

Kuchen!!!

Nach Berlin ging es dann zur 1-Jahres-Nachsorge in Mannheim, von der ich noch gesondert berichte!


Und da viele noch mal genau wissen wollten, wo wir überall langgefahren sind und Stopps gemacht haben, hier ein Routenplan:

Hinfahrt

 

Rückfahrt