Hallo zusammen,
diese Woche waren wir wie geplant in Leuven im Krankenhaus. Am Mittwoch hatte Miri morgens eine MRT-Untersuchung des Babys, in der das Lungenvolumen genauer bestimmt wurde. Gegen Mittag gab es dann eine weitere umfangreiche Ultraschalluntersuchung, um erneut sicher zu gehen, dass die Zwerchfellhernie ein isolierter Befund ist (d.h., dass keine anderen Krankheiten/Fehlbildungen zu erkennen sind). Außerdem wurde dort auch noch eine Abschätzung der Lungengröße gemacht. Bei den Untersuchungen wurden die letzten Befunde der Münchner Ärzte bestätigt, also ein isoliertes Krankheitsbild und eine Lungengröße von etwa einem Fünftel der erwarteten Größe.
Weiterhin wurden wir noch genauer über die OP und ihre Risiken aufgeklärt. Dabei wurde uns gesagt, dass in Leuven in etwa 15% der Fällen die Fruchtblase früher als normal gerissen ist, was dadurch kommt, dass bei der OP die Fruchtblase durchgebohrt werden muss und sie danach nicht immer wieder verheilt. Dies kann entweder gleich oder auch erst Wochen nach der OP passieren. Dies erhöht natürlich das Risiko einer Frühgeburt. Insbesondere bei einem Kind, dessen Lungen sowieso verkleinert sind, ist eine Frühgeburt natürlich nicht hilfreich. Zudem kann die ECMO-Therapie (externe Lunge) nur bei Kindern mit einer gewissen Größe (etwa 2 kg und 34. SSW) angewandt werden und das Kind könnte damit daher ggf. nicht behandelt werden. Außerdem müsste dann das Kind in Leuven zur Welt kommen und dort voraussichtlich mehrere Wochen oder Monate im Krankenhaus bleiben.
In Anbetracht dieser Risiken einer möglichen Frühgeburt und des Aufenthalts in bzw. des Pendelns nach Leuven für mehrere Monate haben wir uns nun (unterstützt durch unser Bauchgefühl) gegen die Operation entschieden.
Wir werden also am Wochenende wieder zu dritt nach München fahren und dort auf die Entbindung voraussichtlich Anfang April warten. Bis dahin hoffen wir, dass sich das Kind noch gut entwickelt und stark wird, um die Zeit nach der Geburt überstehen zu können. Außerdem werden wir uns einen Kopf machen, wo das Kind zur Welt kommen soll - ob in München (voraussichtlich Klinikum Großhadern, die medizinisch in München am besten dafür ausgerüstet sind) oder doch in Mannheim, wo europaweit jährlich die meisten Kinder mit Zwerchfellhernie zur Welt kommen.
