Sonntag, 24. Dezember 2017

Frohe Weihnachten!

Ihr Lieben,

nun ist schon ein Jahr seit der Diagnose von Jannis vergangen und wir freuen uns, dass wir zu viert Weihnachten mit unseren Familien verbringen können.

Wir wünschen euch ein Frohes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr!


Wenn ihr mehr über die Feiertage lesen wollt:

Ich habe auf einem Eltern-Blog ein Interview über Jannis, die Zwerchfellhernie und unser letztes Jahr gegeben.

http://www.stadtlandmama.de/content/diagnose-zwerchfellhernie-so-k%C3%A4mpft-sich-der-kleine-janins-ein-normales-leben

Viele liebe Grüße,
Miri, Pascal, Tabea und Jannis

Mittwoch, 29. November 2017

8 Monate alt - viele erste Male

Jannis Entwicklung geht stetig voran. Im letzten Monat konnten wir viele erste Male beobachten und es kommen auch Dinge zum Vorschein, die wir bei Tabea schon genauso gesehen haben. Deswegen gibt es einen kleinen Geschwistervergleich - natürlich ohne den einen oder anderen besser oder schlechter dastehen zu lassen. ;-)

Schönheiten unter sich!

Ein Highlight gab es diese Woche. Jannis hat sein erstes Zähnchen bekommen!! Wie man es erwartet: unten in der Mitte.
Die Aufregung kommt daher, dass Tabea ihren ersten Zahn mit 13 Monaten bekommen hat. Niemand hat es bemerkt, weil es ein Backenzahn war. Bei Tabea kamen dann alle Zähne irgendwie nebenbei, während Jannis schon ziemlich damit zu kämpfen scheint und wie ein Weltmeister auf allem rumkaut, was er so in die Finger bekommt.

Und wo wir schon bei Unterschieden sind: Obwohl Jannis so leicht ist und immer leichter bleiben wird als andere Gleichaltrige, hatte er in den letzten warmen Sommerwochen Sachen an, die ich Tabea erst in ihrem zweiten Sommer mit 10 Monaten gekauft habe. Tabea konnte man zum 1. Geburtstag noch locker Sachen in der 68/74 anziehen, während Jannis jetzt schon 74/80 trägt.


Lustigerweise macht Jannis aber auch viele Dinge genau gleich wie seine Schwester, trotz komplett unterschiedlicher Anfangszeit und Junge/Mädchen-Differenz.

Essen: 
Er isst genauso gut wie Tabea und wahrscheinlich besser als viele gleichaltrige Stillkinder :-D . Zum Teil haben sie auch die gleichen Lieblingsbreis. Was wir bei Tabea schon lange vergessen hatten, war das Daumengenuckel während des Essens: Ein Löffel Brei, einmal Daumen lutschen, Daumen raus ziehen oder 5 Minuten warten, bis er alleine rauskommt, nächster Löffel. Jannis macht das genauso, nur dass er Zeige- und Mittelfinger (gleichzeitig!) benutzt.

Schlafen:
Wir haben keine Ahnung warum, aber unsere Kinder schlafen sehr verlässlich. Man kann es also nicht mal auf irgendwelche Dinge schieben, die wir in den ersten Wochen/Monaten bei Tabea besonders gemacht haben, weil Jannis einfach mal komplett andere erste Lebensmonate hatte. Und obwohl er ca. 3 Monate regelmäßig Milch in der Nacht bekommen hat, scheint es ihn überhaupt nicht zu stören, dass diese Mahlzeit(en) wegfallen. Auch wenn wir bei Feiern o.ä. sind, wird er dann Abends einfach ins Bett gelegt und schläft verlässlich auch etwas länger am Morgen... ;-)
Bald wird Jannis mit in Tabeas Zimmer ziehen. Mal schauen, wie das dann klappt.

Kälte:
Zum Laternenumzug in Tabeas Kita hatte Jannis den ersten Kältetag in seinem Leben. Und er war nur am Quengeln. Wobei ich immer nicht weiß, ob das wirklich von der Kälte kommt oder den vielen Anziehsachen und Decken, die ihn am Bewegen hindern.
Auch Tabea hat an ihrem ersten kalten Tag nur geschrieen und war voll unzufrieden, während wir versucht haben, auf einem Weihnachtsmarkt zu spielen. Der gleiche Weihnachtsmarkt ist mit Jannis am Freitag dran - mal schauen, wie er sich schlägt.

Nasenfetisch: 
Warum auch immer, unsere Kinder stehen voll auf Nasen. Mit 7 Monaten fand Tabea es super toll in Nasen zu beißen und was soll man sagen, Jannis macht das genauso - krallt sich in die Haare oder Wangen und zieht den Kopf ran, damit er an die Nase rankommt. Warum muss nur immer der Papa herhalten... 😄

 Links: Jannis mit 7,5 Monaten        Rechts: Tabea mit 7 Monaten

Und zum Schluss noch die Musik:
Auch Jannis steht auf Trompetenmusik 🎺. Wie sollte es anders sein :D
Diese Woche war er das erste Mal mit im Gottesdienst (und bei diversen anderen Bläserevents - die Weihnachtszeit lässt grüßen). Während wir gespielt haben, war er total entspannt und lauschte der Musik. Als er müde war, hat er einfach nebendran geschlafen, während der Posaunenchor und die Orgel laut neben ihm dröhnten.

Immer einsatzbereit!

In der Motorik ist Jannis natürlich hinterher, da würde es keinen Sinn machen, ihn mit anderen vergleichen zu wollen. Aber vor einer Woche hat er sich nun zum ersten Mal alleine auf den Bauch gedreht - auch wenn ihm das immer noch nicht so richtig behagt ;-) Dafür hat er seine eigene Krabbelmethode erfunden: Ins Hohlkreuz drücken und dann mit den Füßen abstoßen, so dass er in Null Komma Nix nicht mehr auf der Krabbeldecke liegt!

Babyfreuden
Eine schöne Adventszeit allen!


PS: Auf RTL2 läuft momentan immer mittwochs um 21:15 eine Sendung über die Mannheimer Kinderklinik. Am 6.12. liegt der Schwerpunkt auf der Behandlung der Zwerchfellhernie. Keine Ahnung, was genau sie alles zeigen, wie detailliert und wie viel Inhalt wirklich rüberkommt, aber man kann ja mal reinschauen. ;-)

Dienstag, 7. November 2017

Seit einer Woche ohne MAGENSONDE!

 Juchhuuuuu!!!!

Es kam ganz plötzlich und schon war die Magensonde nach 7 Monaten und 2 Tagen weg!


Nach vorletztem Wochenende (kurz nach dem letzten Blogeintrag) hat er sich an 2 Tagen hintereinander die Sonde gezogen. Am Dienstag Nachmittag/Abend, nach dem letzten Ziehen, hat er dann so gut gegessen, dass wir sie erstmal über Nacht draußen gelassen haben. Das war dann die erste Nacht ohne Sonde. Als er dann die nächsten Tage zwar nicht ganz sein volles Pensum geschafft hat, aber doch genug um satt und zufrieden zu sein, haben wir sie einfach draußen gelassen. Jetzt müssen wir nur aufpassen, dass das Abendessen so zeitig ist, dass er dabei nicht einschläft und noch genug schafft, bevor er die nächsten 12 Stunden durchschläft... ;-) 
Aber auch die Kinderärztin war zufrieden mit der Menge, die er selber schafft. 

Also blieb und bleibt die Magensonde jetzt einfach draußen!! :)

Bei der Logopädin
Ausflug in die Berge


Donnerstag, 26. Oktober 2017

(fast) 7 Monate alt

Hallo allerseits,

da ich weiß, dass ich es am Wochenende nicht schaffe, hier schon mal ein kleines Update zum 7-Monatigen!

Letztes Wochenende haben wir 12 Stunden sondenfrei gemacht. Jannis hatte sich die Sonde am Morgen selber gezogen und somit haben wir tagsüber einfach mal geschaut, wie viel er selber schafft zu essen und zu trinken.


Insgesamt waren es wohl um die 60 % von seinem Tagespensum, was er alleine geschafft hat - über 200 ml Milch und ~ 320 g Brei. Abends mussten wir ihm dann die Sonde wieder legen, damit er die Abendsmahlzeit komplett bekommen konnte.


Vor lauter Anstrengung vom Brei essen während des Essens eingeschlafen ;-)

Jeden Tag steigert sich die Menge, die er schafft zu essen und auch das Trinken wird immer besser, auch wenn die Sonde drin ist. Er isst mittlerweile 3x täglich zwischen 120-160 g Brei (in einem Gläschen sind 190 g drin) und zumindest morgens trinkt er die Hälfte seiner Flasche selber. Der Rest wird dann sondiert. Zwischendurch trinkt er auch immer mal etwas. Es gibt mittlerweile auch Mahlzeiten, zu denen wir nicht mehr dazusondieren müssen, weil er sie komplett selber schafft. Es geht also gut voran und er ist auf dem besten Wege irgendwann das Schläuchlein loszuwerden (Ich werde keine Prognose stellen, wie lange das noch dauert. Jannis wird schon von alleine bestimmen, wann es so weit ist ;-) )!


 Ein schönes laaaaanges Wochenende allen!!! :-)







Donnerstag, 12. Oktober 2017

Mehr Tage zu Hause als im Krankenhaus!!

Nun ist Jannis endlich bereits länger zu Hause als im Krankenhaus!! Gerade haben wir die 100 Tage geknackt, im Vergleich zu 97 Tagen Krankenhaus! :-)

Auch ansonsten sehen wir viele Fortschritte bei ihm:

Seit ca. 3 Wochen sind wir Entzugsmedikamentefrei. Wobei wir das Gefühl hatten, dass die stärksten Symptome des Entzugs schon seit ein paar mehr Wochen vorbei sind (allem voran das Gespucke, das ganz plötzlich Anfang September aufgehört hat). Trotzdem freuen wir uns sehr, dass er dieses Medikament nicht mehr braucht.

Seit 2 Wochen wird jeden Tag Brei gegessen, zum Teil mit großer Begeisterung. Er isst gerne Getreide-Obst- sowie Gemüse-Brei, teilweise bereits eine halbe Mahlzeit. Auch mit dem Milch trinken freundet er sich langsam mehr an. Manchmal trinkt er zwischen 10 und 30 ml aus der Flasche (eine volle Mahlzeit ist aktuell bei etwa 150 ml), auch mit Magensonde. Das steigert unsere Hoffnung, die Sonde in den nächsten Monaten los zu werden.

"Da muss doch irgendwie Milch rauskommen..." Wir müssen mittlerweile höllisch aufpassen, 
dass er sich nicht alle paar Tage die Magensonde zieht, wenn er mit seinem Lieblingsspielzeug rumspielt. 

Außerdem hatte Jannis in den letzten Wochen wie bereits angekündigt mehrere Untersuchungen:

Vor ca. 3 Wochen war Jannis beim Kardiologen. Dort wurde sein Herz per Ultraschall untersucht und ein EKG durchgeführt. Noch hat Jannis etwas Lungenhochdruck (d.h., der Blutdruck in seiner Lunge, v.a. der linken, ist höher als normal). Das hatte er nach der Geburt ganz stark (was ganz normal für Kindern mit Zwerchfellhernie ist), ist aber an der ECMO und auch danach besser geworden. Der Lungenhochdruck geht mit der Zeit noch weiter runter, während Jannis größer wird und die Lunge wächst.

Letzte Woche war dann die 6-Monats-Nachsorge in Mannheim. Alle waren sehr zufrieden, wenn man bedenkt, was Jannis für einen besonders schweren Start hatte (selbst für eine Zwerchfellhernie).

Unser erster Termin dort war bei der Physiotherapie, wo untersucht wurde, ob er sich altersgemäß entwickelt hat. Die Physiotherapeutin war sehr zufrieden mit ihm, er ist in fast allen Punkten altersgemäß entwickelt - nur seine Haltung in Bauchlage ist nicht ausgeprägt wie erwartet. Er hält dabei seinen Kopf noch nicht lange und stützt sich nicht ausreichend hoch. Dies ist jedoch ganz normal bei Kindern, die Bauch-OPs hinter sich haben sowie für Kinder mit Zwerchfellhernie. Einerseits mag Jannis es nicht, auf seiner Narbe zu liegen. Andererseits ist es für ihn schwieriger zu atmen, wenn er auf dem Bauch liegt, da er seine Atemhilfsmuskulatur zwischen den Rippen nicht wie sonst benutzen kann. Seine Narbe ist wohl vergleichsweise noch groß und hart, jedoch gibt es keine Komplikationen. Wir müssen sie nur mehr massieren und ölen. ;-)

Anschließed wurde ein Röntgenbild von seiner Brust gemacht. Darin sieht man, dass seine linke Lungenhälfte im oberen Bereich noch nicht "normal" ausgeprägt und belüftet ist. Dafür ist die rechte Lungenhälfte etwas überbläht, d.h. sie ragt etwas über die Körpermitte nach links herüber. Dies ist aber auch ganz normal für seine Situation. Der Arzt meinte, dass man diese schlecht belüftete Stelle wohl mit etwa 2 Jahren nicht mehr sehen wird. Die aktuelle Lungensituation zeigt sich auch darin, dass er etwas angestrengt atmet. Auch das soll besser werden, wenn er größer wird. Aufgrund dieser Situation soll Jannis auch seine ausschwemmenden Medikamente noch ein paar Monate weiter nehmen.

Unser Münchner Kinderarzt hatte ja in den letzten Wochen angemerkt, dass seine Gewichtszunahme unterdurchschnittlich ist. Die Mannheimer Ärzte meinten jedoch, dass sein Gewicht vollkommen in Ordnung für Zwerchfellhernien-Kinder ist. Außerdem haben wir das Gefühl, dass Jannis sich aktuell diesbezüglich gut entwickelt, dadurch dass wir seine Milchportionen steigern konnten und er so fleißig Brei isst.



Montag, 18. September 2017

5 Monate alt - etwas stark verspätet

Endlich mal wieder ein Update für alle, die uns nicht regelmäßig sehen.
Die nächsten Wochen wird es bestimmt öfter mal was zu lesen geben, da die 6 Monate nicht mehr weit sind und einige Untersuchungen anstehen wie die erste Nachsorge in Mannheim.

"Ich schrei so lange bis ich zu Oma+Opa darf" :-D --- Alles wird in den Mund gesteckt, solange es nicht flüssig ist und in den Rachen laufen kann --- "Wenn mir keiner den Schnulli gibt, muss ich halt den Daumen nehmen - macht meine Schwester ja auch so" --- mit Mama spielen ist toll --- die Babywippe ist der Hit (Tabea hat sie total verschmäht)

Wir haben es nun endlich bald mit den Entzugsmedikamenten geschafft und man merkt, dass es ihm viel viel besser geht. Noch maximal eine Woche und wir sind mit dem Reduzieren am Ende angelangt. Mittlerweile spuckt er gar nicht mehr (hing wohl wirklich größtenteils mit dem Entzug zusammen) und wir können dadurch die Milchmenge etwas erhöhen. Die letzten Wochen hat seine Zunahme etwas stagniert und der Kinderarzt meckert schon etwas... ;-) Allerdings ist das nichts unübliches bei den Zwerchfellhernien-Kindern, da sie etwas angestrengter atmen als normale Babys und damit mehr Kalorien verbrauchen. Außerdem dreht sich Jannis auf alle Seiten und ist ständig in Bewegung - kein Wunder, dass er die Energie der Milch, die ohne Gespucke in ihm drin bleibt, für Rumgeturne verbraucht.


Heute haben wir mal wieder einen Trinkversuch unternommen. Meistens ärgern wir ihn nur damit, wenn er gerade keine Magensonde drin hat, also wenn die alte raus muss (alle 2 Wochen oder wenn er sie sich zieht). Dann lassen wir ihn 1-2 Stündchen bis zur nächsten Mahlzeit ohne Sonde, bevor wir eine neue legen müssen. In der Zeit ist er einfach so was von glücklich. Man merkt innerhalb von Sekunden, dass es ihm viel besser ohne das Schläuchlein in Nase und Rachenraum geht! Jedenfalls hat er heute, nach Monaten voller Verweigerung, wieder mal 20 ml getrunken!! Das hat bei mir sofort wieder die Milchproduktion angeregt, obwohl ich vor über 2 Wochen "abgestillpumpt" habe. :-D Vielleicht hilft die Logopädie doch etwas (oder die Reduktion der Medikamente...).

Wir waren mittlerweile auch schon im ersten Urlaub in Berlin und haben Jannis der Großfamilie vorgestellt.

An der Havel
Dieses Jahr gibt es ja wieder einen Babyboom in der Familie und dem Freundeskreis (wie schon 2014, als Tabea geboren wurde) und es ist echt superschön, dass wir Jannis inmitten der Kinder- und Babyschar aufwachsen sehen können. :-) Neben den ganzen Besuchen war es auch schön, die Kinder einfach von den Großeltern betüddeln zu lassen, während wir einen Gang runterfahren konnten.

Abhängen in der Hängematte
Während es uns doch im Großen und Ganzen sehr gut geht und es in kleinen Schritten immer voran geht, musste leider Jannis' Zimmerkumpel aus Mannheim den Kampf aufgeben. Wir Eltern haben alle zusammen so viel durchgestanden in der gemeinsamen Zeit, uns gegenseitig vom öden Klinikalltag abgelenkt mit Grillen am See oder gemeinsamen Mittagspausen und immer versucht das Positive zu sehen. Es ist wirklich traurig, dass die Jungs sich nun niemals wieder sehen können und wir nicht irgendwann gemeinsam über die langen Krankenhausmonate lachen können.


Mittwoch, 2. August 2017

4 Monate alt (etwas verspätet)

Nun endlich mal ein Update, wie es uns den ersten Monat zu Hause ergangen ist.

An sich geht es uns allen gut und Jannis wächst und gedeiht und macht viele Sachen, die ein normales 4 Monate altes Baby auch macht - schlafen, essen, schreien und die Welt erkunden.

Spazieren gehen
Noch weigert er sich komplett, selbstständig zu trinken, und bekommt die ganze Milch über die Magensonde (das kleine Schläuchlein, das durch die Nase am Rachen vorbei in den Magen geht - das Pflaster auf der Wange ist nur zur Fixierung, damit sie nicht so leicht rausrutscht). Alle 1-2 Wochen ist bis jetzt jemand vom Pflegedienst gekommen und hat geschaut, ob alles in Ordnung ist und dann wurde auch die Magensonde gewechselt. Von nun an machen wir das auch alleine. Dem aufmerksamen Betrachter ist schon aufgefallen, dass die Magensonde immer mal die Seite wechselt, damit nicht nur ein Nasenloch ausgeleiert wird. ;-)
Diese Woche waren wir nun endlich auch das erste Mal beim Logopäden, um die Schluckproblematik zu beheben. Hoffentlich überwindet er bald seinen Würgereflex, der bei ihm ausgelöst wird, sobald etwas flüssiges in den Rachen kommt.

Bei Entlassung hat Jannis noch 8 mal alle 3 Stunden Milch und Medikamente bekommen, das dann ungefähr eine Stunde in Anspruch nimmt - auch 2 mal in der Nacht. Nachdem wir dann das erste Mal verschlafen haben, haben wir die Mahlzeiten auf 7 Stück reduziert. Somit müssen wir nur noch einmal in der Nacht um 3 aufstehen (zustätzlich zu den Zeiten, wenn er wach wird und schreit und spuckt). Er hat natürlich so lange regelmäßig die Nacht durch Essen und Medikamente bekommen, dass er sich nun erstmal daran gewöhnen muss, dass es nur noch einmal etwas gibt und ist momentan schon manchmal zwischen den Mahlzeiten auch nachts wach. Er lässt sich dann aber meist mit dem Schnuller relativ schnell beruhigen.

Oft hat er stark mit Übelkeit zu kämpfen, da er immer noch ein Medikament gegen den Entzug bekommt und welches wir selbstständig reduzieren. An manchen Tagen merkt er die Reduktion stärker und ist dementsprechend unruhiger und spuckt auch mehr. Es wird auch noch mind. 2-3 Monate dauern, bis das Medikament komplett draußen ist.

Auf dem Ball hüpfen macht Jannis am liebsten. An einem Wochenende war der Ball kaputt - das war ganz schlecht!!
Neben dem Logopäden gehen wir auch zur Physiotherapie. Vor allem die Bauchlage und Kopf halten in Bauchlage muss er trainieren, da er das durch die ständigen OPs viel zu wenig bzw. gar nicht gemacht hat. Das ist aber eigentlich auch das einzige, wo er gleich alten Kindern hinterher ist.

Nachdem wir den ersten Monat sehr viel Zeit zu Hause verbracht haben, werden wir nun auch mal probieren an normalen Mama-Kind-Aktivitäten teilzunehmen, damit auch ich etwas rauskomme und mir nicht die Decke auf den Kopf fällt. Zum Glück waren die letzten Wochen immer mal abwechselnd alle Großeltern da und wurden auch in die Sondenernährung und Medikamentengabe eingeführt. Somit konnten wir schon etwas unsere Freiheit genießen.

Jannis und Opa beim Rumalbern
Auch wenn es ihm soweit echt gut geht, müssen wir bei ihm besonders aufpassen, dass er nicht mit Keimen und Viren in Berührung kommt und möglichst noch lange erkältungsfrei bleibt. Bei Kindern mit Zwerchfellhernien schlägt sich auch eine harmlose Erkältung meist gleich auf die geschwächte Lunge und kann schwerwiegende Folgen haben. Deswegen müssen wir euch alle bitten: So gerne wir Besuch haben, bitte vor dem anfassen und streicheln etc. Hände waschen und wenn ihr oder eure Kinder krank seid, so ehrlich sein und das vorher sagen, damit wir dann gemeinsam entscheiden können, ob ein Besuch nicht lieber verschoben werden sollte. Vor allem in ein paar Monaten, wenn die Grippezeit wieder los geht, müssen wir da wirklich vermehrt drauf achten, um nicht den halben Winter im Krankenhaus verbringen zu müssen.
Das wäre sehr lieb und würde uns sehr helfen - danke! :-)

Die stolze Schwester feiert Geburtstag
Jannis macht es sich im neuen Puppenwagen von Tabea bequem und lässt sich durch die Wohnung fahren.
An dieser Stelle möchten wir auch noch mal DANKE sagen an alle, die uns seit der Diagnose unterstützt haben und für uns da waren, Tabea betreut haben, immer ein offenes Ohr hatten oder uns einfach Mut zugesprochen haben. Es ist nicht selbstverständlich, dass es Jannis mit seinem wirklich großem Defekt jetzt so gut geht und wir freuen uns sehr, dass wir bis jetzt den Weg mit ihm gegangen sind und intuitiv die richtigen Entscheidungen für sein Wohlergehen getroffen haben.

Tabeas alter Dirndl-Body passt perfekt und Jannis findet ihn auch lustig!

Freitag, 7. Juli 2017

Zu Hause

Seit Montag sind wir nun endlich zu Hause. Gestern konnten wir alle zusammen den Geburtstag vom Papa feiern. :-)
Aus Zeitmangel hier ein paar Eindrücke der letzten Tage und nächste Woche gibt es dann einen ausführlicheren Bericht, wie es uns zu Hause geht. ;-)

Die Omi unterstützt uns tatkräftig


Sonnen auf dem Balkon


Die große Schwester passt auf, dass der Schnulli nicht rausfällt.

Ein schönes Wochenende allen!

Donnerstag, 29. Juni 2017

3 Monate alt ... :-)

Jannis hat gut lachen, denn er hat es fast geschafft!!


L'Polamidon, das eine von den zwei Entzugsmedikamenten, ist seit Montag abgesetzt und nachdem wir tagsüber keine Atemhilfe mehr hatten, war auch die Nacht von Dienstag auf Mittwoch die letzte mit der Highflow-Brille.

Gleichzeitig laufen schon die Abschlussuntersuchungen: EKG, Herzultraschall, Kopfultraschall, Organultraschall, Röntgenbild der Lungen, Augenarzt, Hörtest, EEG. Vor allem das Röntgenbild ist wichtig, um zu sehen, wie die linke Lunge gewachsen ist und ob sie auch gut belüftet ist. Es sieht alles gut aus und auch die anderen Untersuchungen verliefen ohne Auffälligkeiten!
Außerdem bekommen wir Hilfe bei der Suche von Physiotherapeuten für die Krankengymnastik und von Pflegediensten. Theoretisch würde uns das zustehen, praktisch müssen wir schauen, wie die Situation der häuslichen Pflege in München ist (ziemlich schlecht nämlich). Allerdings sind wir eigentlich auf alles für zu Hause vorbereitet und würden auch ohne Pflegedienst zurecht kommen. Das einzige Manko ist, dass Jannis mit Magensonde nach Hause geht. Seit der letzten OP verweigert er das Trinken total. Er hat zwar letzte Woche einmal an der Brust getrunken (yey!! :-) ), aber nachdem er gemerkt hat, dass auch da Milch rauskommt, sträubt er sich auch dagegen. Da werden wir noch viel Geduld aufbringen müssen, ihn wieder an die Flasche/Brust zu gewöhnen. Trotzdem ist das kein Grund, noch länger im Krankenhaus zu verweilen. Das läuft nämlich meistens automatisch viel besser zu Hause.

Das heißt
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Anfang nächster Woche, noch pünktlich vor dem Geburtstag des Papas, geht es nach Hause!!!

Auch wenn das noch mal um einiges anstrengender werden wird als im Krankenhaus, wo ich jederzeit gehen konnte, wenn ich keine Lust mehr hatte, freuen wir uns schon riesig darauf, endlich´zurück nach München zu können!


P.S.: Bitte keine Post mehr nach Mannheim (oder zur Rathenaustr. in München)!!

Sonntag, 25. Juni 2017

Sonntagsgruß

Hier ein paar Eindrücke von unserem Sonntagsspaziergang durch den Mannheimer Klinikpark!





Liebe Grüße und einen schönen Sonntagabend!


Freitag, 23. Juni 2017

Jannis sonnt sich

Hier ein Update, wie es Jannis nach seiner Bauch-OP letzte Woche geht. :-)

Vor 3 Jahren hat Tabea noch in das Outfit gepasst!
Nachdem er die ersten Tage ganz schön geschafft war, viele Schmerzmedikamente bekommen hat und auch Nahrung nicht wirklich vertragen hat, ging es dann am letzten Wochenende wieder bergauf.
Die Schmerzen wurden weniger und die Milchmenge konnte wieder gesteigert werden. Außerdem schläft er jetzt viel besser und tiefer. Wahrscheinlich hat er vorher schon ganz schöne Schmerzen gehabt, die ihm den Schlaf geraubt haben. Die Beatmung musste nach der OP dann doch nochmal ziemlich angehoben werden und auch Sauerstoff musste wieder extra zugefügt werden. Der konnte aber nach ein paar Tagen wieder weggelassen werden.
Seit Mittwoch wird das Entzugsmedikament wieder reduziert, welches in allerspätestens einer Woche komplett abgesetzt ist. Außerdem machen wir auch seit Mittwoch Pausen von der Atemhilfe. Wir haben mit 1-2 Stunden angefangen, jetzt am Wochenende gibt es sie tagsüber gar nicht mehr und nach dem Wochenende kann sie wahrscheinlich ganz weg!


Tiefenentspannt trotz keiner High-Flow-Brille

Während der High-Flow-Brille-Pausen darf Jannis nun nach fast 3 Monaten endlich an die frische Luft und wir waren heute das erste Mal im Klinikpark spazieren!!!


Wie ihr seht, geht es in großen Schritten Richtung zu Hause. Wir denken, dass wir in spätestens 3 Wochen nach München in unsere schöne neue Wohnung können. :-)