Du aber, Herr, wollest deine Barmherzigkeit nicht von mir wenden;
lass deine Güte und Treue allewege mich behüten.
Psalm 40,12 - Taufspruch
Hallo ihr Lieben,
nachdem wir letzte Woche in Mannheim zur (vorgezogenen) 2-Jahres-Kontrolle waren, nehmen wir das endlich mal als Anlass euch auf den aktuellen Stand zu bringen und allen, die wir in diesem Jahr noch nicht gesehen haben, ein frohes neues Jahr zu wünschen.
Bevor wir zu den Untersuchungen in Mannheim kommen, hier noch ein paar Highlights aus dem vergangenen Jahr (auch wenn die meisten darüber schon Bescheid wissen):
Krippenbeginn
Nach unserem Urlaub und der Nachsorge im April hat Jannis mit der Eingewöhnung in der Kinderkrippe begonnen. Der Anfang hat sich durch zahlreiche Pausen (Feiertage, Kitastreik, leichte Erkältung etc.) etwas länger gezogen. Nach etwa 6 Wochen war er dann aber gut eingewöhnt und nun fühlt er sich in der Krippe sehr wohl.
Taufe
Am 10. Mai wurde Jannis dann getauft. Der Gottesdienst fand an Christi Himmelfahrt unter freiem Himmel im Park bei schönstem Sonnenschein statt und wurde vom Posaunenchor begleitet. Auch die schöne anschließende Feier bei uns zu Hause haben wir mit Paten, Familie und Freunden genossen.
Nachdem Jannis ja im März/April mit einem Jahr begonnen hatte, sich hinzusetzen und hochzuziehen, perfektionierte er über den Sommer das Entlanglaufen an Möbeln und Sofa. Während seiner ersten freihändigen Laufversuche Anfang Oktober schaffte er es gleich mal, sich 2 Ecken der oberen Schneidezähnen auszuschlagen... Auch danach folgten Beulen, Schrammen und Stürze ohne Ende bis es dann Ende Oktober mit 18 Monaten endlich besser wurde und er souverän alleine lief.
Erste Bronchitis
Anfang Dezember (pünktlich zum 1. Arbeitstag der Mama) hat sich Jannis seine erste Bronchitis eingefangen. Im Laufe der folgenden Tage wurde er immer schlapper und das ganze entwickelte sich zu einer beginnenden Lungenentzündung. Auch das Inhalieren fand er nicht so witzig und die starken Hustenanfälle endeten oft in Gespucke, so dass eine Woche keine vernünftige Nahrungsaufnahme stattfand. Nachdem er dann aber Antibiotikum und Kortison verschrieben bekommen hat und er sich nicht mehr mit Händen und Füßen gegen das Inhalationsgerät gewehrt hat, ging es langsam bergauf. Nach 10 Tagen war der Spuk dann überstanden und er konnte wieder in die Krippe gehen.
Seitdem haben wir auch wieder Ruhe von Erkrankungen außer mal einem Husten oder Schnupfen.
Nun aber zu Mannheim
Letzten Montag ging es für 2 Tage ins Krankenhaus.
Kurzfassung: Alles ist tip-top.
Wer einen kleineren medizinischen Exkurs und Details zur Untersuchung haben möchte, darf gerne weiterlesen.
Nach der stationären Aufnahme folgte als erstes die Physiotherapie. Jannis hat alles super mitgemacht und alle Übungen seinem Alter entsprechend (und älter) erledigt (Turm stapeln, Gegenstände/Tiere benennen und erkennen, versteckte Sachen finden, Dinge nachahmen, etc.). Auch motorisch ist alles im grünen Bereich.
Am Nachmittag gab es dann ein Anästhesie-Aufklärungsgespräch für das MRT am nächsten Morgen. Sein MRT-Termin war zum Glück gleich morgens und so hatte er die Narkose im Laufe des Vormittages schon ausgeschlafen.
Bei den kleinen Kindern ist die Narkose im MRT üblich, weil sie natürlich keine halbe Stunde still liegen können. Das MRT wird routinemäßig bei der 2-Jahreskontrolle gemacht, da man dort sehr schön alle Organe, das rekonstruierte Zwerchfell und die Lungenausdehnung sehen kann. Außerdem findet um den 2. Geburtstag der größte Wachstumsschub statt, bei dem erfahrungsgemäß die meisten Rezidive (Ausriss des eingenähten Zwerchfellpatches) auftreten. Bei den ECMO-Kindern kann man außerdem sehen, wie gut das Gehirn durchblutet ist. Die Kanülen der Herz-Lungen-Maschine wurden ja damals in die Hauptschlagader am Hals eingesetzt und es gelingt nicht immer, diese nach der ECMO wieder zusammenzunähen. Das war auch bei Jannis der Fall, aber bei den Babys wird das sehr gut kompensiert und das Blut sucht sich andere Wege zum Gehirn.
Das Ergebnis vom MRT war jedenfalls sehr zufriedenstellend und der Arzt (der nicht mehr alle Geburtswerte von Jannis im Kopf hatte) konnte gar nicht glauben, dass Jannis bei dem Ergebnis so eine kleine Lunge zur Geburt hatte und 9 Tage an der ECMO war.
Unten könnt ihr das aktuelle MRT-Bild sehen und mit Röntgen-Aufnahmen von April 2017 (vor und nach der Zwerchfell-OP) vergleichen.
![]() |
| MRT-Bild von Januar 2019, beide Lungen füllen den Brustraum aus |
![]() |
| Vergleich: Röntgen vom 8.4.17 (vor Zwerchfell-OP), linke Lunge markiert |
![]() |
| Vergleich: Röntgen vom 10.4.17 (nach Zwerchfell-OP), linke Lunge markiert |
Ansonsten wurde noch ein EKG gemacht, was auch unauffällig war. Einen Herz-Ultraschall hatten wir schon im Oktober in München machen lassen, wo man sehr schön gesehen hat, dass der Lungenhochdruck (der Druck mit dem das Herz Blut in die Lunge pumpen muss) immer weiter zurück geht und schon im oberen Normalbereich angelangt ist. Der Lungenhochdruck war zur Geburt ja stark ausgeprägt, weil die Ader zwischen Herz und linker Lunge viel zu klein entwickelt war und das Herz sich zu sehr anstrengen musste, um Blut in die Lunge zu pumpen.
Nun haben wir auch einen OP-Termin ausgemacht für die Hodenhochstandskorrektur. Mitte März müssen wir wieder nach Mannheim für ein paar Tage und dann wird Jannis hoffentlich erstmal zum letzten Mal operiert und wir können wieder zu Hause den 2. Geburtstag feiern.
Dann wird es bestimmt auch noch einmal einen Eintrag hier geben.
Bis dahin ein gutes Jahr 2019!


