4 Monate alt (etwas verspätet)

Nun endlich mal ein Update, wie es uns den ersten Monat zu Hause ergangen ist.

An sich geht es uns allen gut und Jannis wächst und gedeiht und macht viele Sachen, die ein normales 4 Monate altes Baby auch macht - schlafen, essen, schreien und die Welt erkunden.

Spazieren gehen

Noch weigert er sich komplett, selbstständig zu trinken, und bekommt die ganze Milch über die Magensonde (das kleine Schläuchlein, das durch die Nase am Rachen vorbei in den Magen geht - das Pflaster auf der Wange ist nur zur Fixierung, damit sie nicht so leicht rausrutscht). Alle 1-2 Wochen ist bis jetzt jemand vom Pflegedienst gekommen und hat geschaut, ob alles in Ordnung ist und dann wurde auch die Magensonde gewechselt. Von nun an machen wir das auch alleine. Dem aufmerksamen Betrachter ist schon aufgefallen, dass die Magensonde immer mal die Seite wechselt, damit nicht nur ein Nasenloch ausgeleiert wird. ;-)
Diese Woche waren wir nun endlich auch das erste Mal beim Logopäden, um die Schluckproblematik zu beheben. Hoffentlich überwindet er bald seinen Würgereflex, der bei ihm ausgelöst wird, sobald etwas flüssiges in den Rachen kommt.

Bei Entlassung hat Jannis noch 8 mal alle 3 Stunden Milch und Medikamente bekommen, das dann ungefähr eine Stunde in Anspruch nimmt - auch 2 mal in der Nacht. Nachdem wir dann das erste Mal verschlafen haben, haben wir die Mahlzeiten auf 7 Stück reduziert. Somit müssen wir nur noch einmal in der Nacht um 3 aufstehen (zustätzlich zu den Zeiten, wenn er wach wird und schreit und spuckt). Er hat natürlich so lange regelmäßig die Nacht durch Essen und Medikamente bekommen, dass er sich nun erstmal daran gewöhnen muss, dass es nur noch einmal etwas gibt und ist momentan schon manchmal zwischen den Mahlzeiten auch nachts wach. Er lässt sich dann aber meist mit dem Schnuller relativ schnell beruhigen.

Oft hat er stark mit Übelkeit zu kämpfen, da er immer noch ein Medikament gegen den Entzug bekommt und welches wir selbstständig reduzieren. An manchen Tagen merkt er die Reduktion stärker und ist dementsprechend unruhiger und spuckt auch mehr. Es wird auch noch mind. 2-3 Monate dauern, bis das Medikament komplett draußen ist.

Auf dem Ball hüpfen macht Jannis am liebsten. An einem Wochenende war der Ball kaputt - das war ganz schlecht!!

Neben dem Logopäden gehen wir auch zur Physiotherapie. Vor allem die Bauchlage und Kopf halten in Bauchlage muss er trainieren, da er das durch die ständigen OPs viel zu wenig bzw. gar nicht gemacht hat. Das ist aber eigentlich auch das einzige, wo er gleich alten Kindern hinterher ist.

Nachdem wir den ersten Monat sehr viel Zeit zu Hause verbracht haben, werden wir nun auch mal probieren an normalen Mama-Kind-Aktivitäten teilzunehmen, damit auch ich etwas rauskomme und mir nicht die Decke auf den Kopf fällt. Zum Glück waren die letzten Wochen immer mal abwechselnd alle Großeltern da und wurden auch in die Sondenernährung und Medikamentengabe eingeführt. Somit konnten wir schon etwas unsere Freiheit genießen.

Jannis und Opa beim Rumalbern

Auch wenn es ihm soweit echt gut geht, müssen wir bei ihm besonders aufpassen, dass er nicht mit Keimen und Viren in Berührung kommt und möglichst noch lange erkältungsfrei bleibt. Bei Kindern mit Zwerchfellhernien schlägt sich auch eine harmlose Erkältung meist gleich auf die geschwächte Lunge und kann schwerwiegende Folgen haben. Deswegen müssen wir euch alle bitten: So gerne wir Besuch haben, bitte vor dem anfassen und streicheln etc. Hände waschen und wenn ihr oder eure Kinder krank seid, so ehrlich sein und das vorher sagen, damit wir dann gemeinsam entscheiden können, ob ein Besuch nicht lieber verschoben werden sollte. Vor allem in ein paar Monaten, wenn die Grippezeit wieder los geht, müssen wir da wirklich vermehrt drauf achten, um nicht den halben Winter im Krankenhaus verbringen zu müssen.
Das wäre sehr lieb und würde uns sehr helfen - danke! :-)

Die stolze Schwester feiert Geburtstag

Jannis macht es sich im neuen Puppenwagen von Tabea bequem und lässt sich durch die Wohnung fahren.

An dieser Stelle möchten wir auch noch mal DANKE sagen an alle, die uns seit der Diagnose unterstützt haben und für uns da waren, Tabea betreut haben, immer ein offenes Ohr hatten oder uns einfach Mut zugesprochen haben. Es ist nicht selbstverständlich, dass es Jannis mit seinem wirklich großem Defekt jetzt so gut geht und wir freuen uns sehr, dass wir bis jetzt den Weg mit ihm gegangen sind und intuitiv die richtigen Entscheidungen für sein Wohlergehen getroffen haben.

Tabeas alter Dirndl-Body passt perfekt und Jannis findet ihn auch lustig!