Hallo zusammen,
diese Woche waren wir wie geplant in Leuven im Krankenhaus. Am Mittwoch hatte Miri morgens eine MRT-Untersuchung des Babys, in der das Lungenvolumen genauer bestimmt wurde. Gegen Mittag gab es dann eine weitere umfangreiche Ultraschalluntersuchung, um erneut sicher zu gehen, dass die Zwerchfellhernie ein isolierter Befund ist (d.h., dass keine anderen Krankheiten/Fehlbildungen zu erkennen sind). Außerdem wurde dort auch noch eine Abschätzung der Lungengröße gemacht. Bei den Untersuchungen wurden die letzten Befunde der Münchner Ärzte bestätigt, also ein isoliertes Krankheitsbild und eine Lungengröße von etwa einem Fünftel der erwarteten Größe.
Weiterhin wurden wir noch genauer über die OP und ihre Risiken aufgeklärt. Dabei wurde uns gesagt, dass in Leuven in etwa 15% der Fällen die Fruchtblase früher als normal gerissen ist, was dadurch kommt, dass bei der OP die Fruchtblase durchgebohrt werden muss und sie danach nicht immer wieder verheilt. Dies kann entweder gleich oder auch erst Wochen nach der OP passieren. Dies erhöht natürlich das Risiko einer Frühgeburt. Insbesondere bei einem Kind, dessen Lungen sowieso verkleinert sind, ist eine Frühgeburt natürlich nicht hilfreich. Zudem kann die ECMO-Therapie (externe Lunge) nur bei Kindern mit einer gewissen Größe (etwa 2 kg und 34. SSW) angewandt werden und das Kind könnte damit daher ggf. nicht behandelt werden. Außerdem müsste dann das Kind in Leuven zur Welt kommen und dort voraussichtlich mehrere Wochen oder Monate im Krankenhaus bleiben.
In Anbetracht dieser Risiken einer möglichen Frühgeburt und des Aufenthalts in bzw. des Pendelns nach Leuven für mehrere Monate haben wir uns nun (unterstützt durch unser Bauchgefühl) gegen die Operation entschieden.
Wir werden also am Wochenende wieder zu dritt nach München fahren und dort auf die Entbindung voraussichtlich Anfang April warten. Bis dahin hoffen wir, dass sich das Kind noch gut entwickelt und stark wird, um die Zeit nach der Geburt überstehen zu können. Außerdem werden wir uns einen Kopf machen, wo das Kind zur Welt kommen soll - ob in München (voraussichtlich Klinikum Großhadern, die medizinisch in München am besten dafür ausgerüstet sind) oder doch in Mannheim, wo europaweit jährlich die meisten Kinder mit Zwerchfellhernie zur Welt kommen.
Freitag, 20. Januar 2017
Samstag, 24. Dezember 2016
Frohe Weihnachten
Kleines Baby, egal, was uns nach deiner Geburt erwartet, ich bin dankbar über jede Bewegung, jeden Tritt und jeden Tag, an dem du mir
zeigst, dass du da bist und hoffentlich darum kämpfst, bei uns bleiben zu
dürfen.
In dem Sinne wünsche ich euch allen ein frohes, ruhiges und
besinnliches Weihnachtsfest – an dem vielleicht nicht nur die Geschenke im
Vordergrund stehen, sondern die Gemeinsamkeit mit Familie und Freunden, Musik und
Kerzen, die etwas Licht in unser Leben bringen!
Freitag, 23. Dezember 2016
Update - die nächsten Schritte im Januar
Mittlerweile haben wir uns mit der Situation ganz gut arrangiert und
gehen nun Schritt für Schritt voran. Mein Studium ist natürlich erst
einmal auf Eis gelegt, da die nächsten Monate so viele Arzttermine und Untersuchungen anstehen.
Wenn ihr Fragen habt, könnt ihr gerne immer auf uns zu kommen (oder allgemeine Fragen gerne auch in die Kommentare schreiben, dann können wir sie dort beantworten).
Mitte Januar geht es nun erstmal nach Leuven in Belgien an die Klinik.
Warum dorthin, warum nicht eine Klinik in Deutschland - Mannheim, Bonn oder so?
Die Ärzte in Belgien machen diesen Eingriff schon am längsten, am routiniertesten und haben somit die meiste Erfahrung und wir haben das Glück, dass unser Pränataldiagnostiker dorthin gute Kontakte hat und wir somit schnell Rückmeldung zum weiteren Verlauf und zu weiteren Untersuchungsterminen vor Ort bekommen haben.
Was wird gemacht?
Es findet dann eine Voruntersuchung statt, um die aktuelle Situation im Bauch zu beurteilen. Dabei wird untersucht, ob wir geeignet sind, was wir natürlich hoffen, da es die Überlebenschancen nach Geburt erheblich erhöht. Wenn nichts dagegen spricht, das die ganze Situation und den Eingriff zu kompliziert oder nicht lohnenswert macht, wird durch einen kleinen Schlauch durch die Bauchdecke von mir und durch den Mund des Kindes ein Ballon in die Luftröhre vom Baby eingeführt, der dort dann aufgeblasen wird und somit die Luftröhre verstopft. Die Lungen des Babys produzieren Flüssigkeit, die dann nicht abfließen kann. Durch den dadurch erhöhten Druck weiten sich die Lungen. Nach 6 Wochen wird der Ballon wieder entfernt, wenn bis dahin alles gut verläuft.
Leider muss ich wahrscheinlich für die Zeit dazwischen (also für 6 Wochen) vor Ort bleiben, falls Komplikationen auftreten und für Zwischenuntersuchungen. Tabea kann zum Glück in Berlin bei den Großeltern unterkommen und Pascal wird so oft wie möglich zu mir kommen, soweit es die Arbeit zulässt.
Nach den Untersuchungen in Belgien gibt es dann die nächsten Infos.
Bis dahin freuen wir uns erst einmal darauf, ein ruhiges Weihnachtsfest mit unseren Familien in Berlin verbringen zu können und etwas Energie für die nächsten Monate zu tanken.
Wenn ihr Fragen habt, könnt ihr gerne immer auf uns zu kommen (oder allgemeine Fragen gerne auch in die Kommentare schreiben, dann können wir sie dort beantworten).
Mitte Januar geht es nun erstmal nach Leuven in Belgien an die Klinik.
Warum dorthin, warum nicht eine Klinik in Deutschland - Mannheim, Bonn oder so?
Die Ärzte in Belgien machen diesen Eingriff schon am längsten, am routiniertesten und haben somit die meiste Erfahrung und wir haben das Glück, dass unser Pränataldiagnostiker dorthin gute Kontakte hat und wir somit schnell Rückmeldung zum weiteren Verlauf und zu weiteren Untersuchungsterminen vor Ort bekommen haben.
Was wird gemacht?
Es findet dann eine Voruntersuchung statt, um die aktuelle Situation im Bauch zu beurteilen. Dabei wird untersucht, ob wir geeignet sind, was wir natürlich hoffen, da es die Überlebenschancen nach Geburt erheblich erhöht. Wenn nichts dagegen spricht, das die ganze Situation und den Eingriff zu kompliziert oder nicht lohnenswert macht, wird durch einen kleinen Schlauch durch die Bauchdecke von mir und durch den Mund des Kindes ein Ballon in die Luftröhre vom Baby eingeführt, der dort dann aufgeblasen wird und somit die Luftröhre verstopft. Die Lungen des Babys produzieren Flüssigkeit, die dann nicht abfließen kann. Durch den dadurch erhöhten Druck weiten sich die Lungen. Nach 6 Wochen wird der Ballon wieder entfernt, wenn bis dahin alles gut verläuft.
Leider muss ich wahrscheinlich für die Zeit dazwischen (also für 6 Wochen) vor Ort bleiben, falls Komplikationen auftreten und für Zwischenuntersuchungen. Tabea kann zum Glück in Berlin bei den Großeltern unterkommen und Pascal wird so oft wie möglich zu mir kommen, soweit es die Arbeit zulässt.
Nach den Untersuchungen in Belgien gibt es dann die nächsten Infos.
Bis dahin freuen wir uns erst einmal darauf, ein ruhiges Weihnachtsfest mit unseren Familien in Berlin verbringen zu können und etwas Energie für die nächsten Monate zu tanken.
Freitag, 16. Dezember 2016
Zum Hintergrund der Diagnose
Hier ist nochmal die Infos der E-Mail, die die meisten von euch schon bekommen haben. Manche Dinge sind noch etwas ausführlicher geschrieben.
Im zweiten Drittel der Schwangerschaft findet in der Regel eine große Ultraschalluntersuchung statt, in der die meisten organischen Auffälligkeiten entdeckt werden können. Meistens ist dieser Ultraschall eine schöne Gelegenheit, um sein Kind intensiv im Bauch zu beobachten, das Geschlecht zu erfahren und schöne Bilder zu bekommen.
Allerdings wurde bei unserem zweiten Kind bei dieser Feindiagnostik ein schwerwiegender Defekt festgestellt. Das Baby hat ein Loch im Zwerchfell - in der Muskelschicht, die den Bauchraum vom Brustraum trennt und der wichtigste Muskel für Trompeter (und andere Bläser oder auch Sänger) ist. Medizinisch gesprochen hat er eine linksseitige Zwerchfellhernie (https://de.wikipedia.org/wiki/Zwerchfellhernie)). Durch dieses Loch sind in unserem Fall Magen, Milz, Teile des Darms und der linke Leberlappen in den Brustraum gewandert und verdrängen dort das Herz und die Lunge. Dadurch ist die Lunge in ihrem Volumen stark reduziert. Solange der Bub im Bauch ist, geht es ihm mit dieser Situation gut. Die Komplikationen werden erst mit der Geburt anfangen. Das Loch kann mit einer OP nach der Geburt relativ "unkompliziert" wieder verschlossen und alle Organe nach unten in den Bauchraum geschoben werden. Das größte Problem ist die Verdrängung der Lunge und der nicht vorhandene Platz im Brustraum, wodurch das Kind, sobald es geboren ist, lebensbedrohliche Atemproblemen bekommt, wenn es nicht optimal versorgt und betreut wird. Es wird alles versucht werden, um die Lunge so weit wie möglich zum reifen zu bringen, dass sie selbstständig arbeiten kann. Dafür stehen im Optimalfall bei der Geburt verschiedene Geräte, Medikamente und viele Spezialisten zur Verfügung. Ein Eingriff in einem Spezialzentrum für Zwerchfellhernien in Belgien wird wahrscheinlich schon stattfinden, während er noch im Bauch ist. Dabei wird die Luftröhre verschlossen, sodass Druck in der Lunge aufgebaut wird und sie somit zum Wachsen angeregt wird, um ihm nachgeburtlich bessere Überlebenschancen geben.
Der Zwerchfelldefekt kann zu 50 % aus einer Laune der Natur entstehen, zu 50 % aber auch durch Chromosomenstörungen. Deswegen war der erste Schritt nach der Diagnose eine Chromosomenuntersuchung. Um möglichst schnell ein Ergebnis zu bekommen, wurde Nabelschnurblut durch die Bauchdecke entnommen. Dieses wurde erstens unter dem Mikroskop für die gängigsten Trisomien untersucht und zweitens wurde der gesamte Chromosomensatz mit einem gesunden Satz verglichen, um Mikroveränderungen zu finden, welche auch schwerwiegende Defekte beim Kind hervorrufen können. Die erste Woche nach der Diagnose war also erst einmal Warten auf die Chromosomenuntersuchung angesagt. Alles andere, was danach kommen könnte, wurde erstmal verdrängt. Dann die Erleichterung, dass weder in der groben Untersuchung noch in der Feinuntersuchung Veränderungen gefunden werden konnten und wir somit so gut wie sicher sein können, dass zu dem organischen Defekt nicht noch chromosomale Veränderungen hinzukommen. Was nicht heißt, dass wir in jedem Fall die Schwangerschaft abgebrochen hätten, aber die Bedingungen sind so schon nicht wirklich gut und die Aussichten wären mit einem zusätzlichen Chromosomendefekt eher katastrophal gewesen. Mit einer isolierten Zwerchfellhernie, wie das in unserem Fall ohne Chromosomenstörung heißt, steht für uns ein Spätabbruch außer Frage.
Natürlich können bei all den Eingriffen, die stattfinden müssen, Komplikationen mit unabsehbaren Folgen auftreten. Wenn er aber noch möglichst lange im Bauch bleibt und kräftiger wird, sind die Chancen auch höher, dass er die Kraft hat, um sein Leben zu kämpfen. Diese Chance wollen wir ihm auch geben. Es bleibt also einfach zu hoffen, dass die folgenden Monate ohne weitere zusätzliche Komplikationen vergehen, die Eingriffe wie geplant stattfinden können und die Geburt dann im optimalen Rahmen als geplanter Kaiserschnitt mit allen Spezialisten, die wir brauchen, stattfinden kann.
Im zweiten Drittel der Schwangerschaft findet in der Regel eine große Ultraschalluntersuchung statt, in der die meisten organischen Auffälligkeiten entdeckt werden können. Meistens ist dieser Ultraschall eine schöne Gelegenheit, um sein Kind intensiv im Bauch zu beobachten, das Geschlecht zu erfahren und schöne Bilder zu bekommen.
Allerdings wurde bei unserem zweiten Kind bei dieser Feindiagnostik ein schwerwiegender Defekt festgestellt. Das Baby hat ein Loch im Zwerchfell - in der Muskelschicht, die den Bauchraum vom Brustraum trennt und der wichtigste Muskel für Trompeter (und andere Bläser oder auch Sänger) ist. Medizinisch gesprochen hat er eine linksseitige Zwerchfellhernie (https://de.wikipedia.org/wiki/Zwerchfellhernie)). Durch dieses Loch sind in unserem Fall Magen, Milz, Teile des Darms und der linke Leberlappen in den Brustraum gewandert und verdrängen dort das Herz und die Lunge. Dadurch ist die Lunge in ihrem Volumen stark reduziert. Solange der Bub im Bauch ist, geht es ihm mit dieser Situation gut. Die Komplikationen werden erst mit der Geburt anfangen. Das Loch kann mit einer OP nach der Geburt relativ "unkompliziert" wieder verschlossen und alle Organe nach unten in den Bauchraum geschoben werden. Das größte Problem ist die Verdrängung der Lunge und der nicht vorhandene Platz im Brustraum, wodurch das Kind, sobald es geboren ist, lebensbedrohliche Atemproblemen bekommt, wenn es nicht optimal versorgt und betreut wird. Es wird alles versucht werden, um die Lunge so weit wie möglich zum reifen zu bringen, dass sie selbstständig arbeiten kann. Dafür stehen im Optimalfall bei der Geburt verschiedene Geräte, Medikamente und viele Spezialisten zur Verfügung. Ein Eingriff in einem Spezialzentrum für Zwerchfellhernien in Belgien wird wahrscheinlich schon stattfinden, während er noch im Bauch ist. Dabei wird die Luftröhre verschlossen, sodass Druck in der Lunge aufgebaut wird und sie somit zum Wachsen angeregt wird, um ihm nachgeburtlich bessere Überlebenschancen geben.
Der Zwerchfelldefekt kann zu 50 % aus einer Laune der Natur entstehen, zu 50 % aber auch durch Chromosomenstörungen. Deswegen war der erste Schritt nach der Diagnose eine Chromosomenuntersuchung. Um möglichst schnell ein Ergebnis zu bekommen, wurde Nabelschnurblut durch die Bauchdecke entnommen. Dieses wurde erstens unter dem Mikroskop für die gängigsten Trisomien untersucht und zweitens wurde der gesamte Chromosomensatz mit einem gesunden Satz verglichen, um Mikroveränderungen zu finden, welche auch schwerwiegende Defekte beim Kind hervorrufen können. Die erste Woche nach der Diagnose war also erst einmal Warten auf die Chromosomenuntersuchung angesagt. Alles andere, was danach kommen könnte, wurde erstmal verdrängt. Dann die Erleichterung, dass weder in der groben Untersuchung noch in der Feinuntersuchung Veränderungen gefunden werden konnten und wir somit so gut wie sicher sein können, dass zu dem organischen Defekt nicht noch chromosomale Veränderungen hinzukommen. Was nicht heißt, dass wir in jedem Fall die Schwangerschaft abgebrochen hätten, aber die Bedingungen sind so schon nicht wirklich gut und die Aussichten wären mit einem zusätzlichen Chromosomendefekt eher katastrophal gewesen. Mit einer isolierten Zwerchfellhernie, wie das in unserem Fall ohne Chromosomenstörung heißt, steht für uns ein Spätabbruch außer Frage.
Natürlich können bei all den Eingriffen, die stattfinden müssen, Komplikationen mit unabsehbaren Folgen auftreten. Wenn er aber noch möglichst lange im Bauch bleibt und kräftiger wird, sind die Chancen auch höher, dass er die Kraft hat, um sein Leben zu kämpfen. Diese Chance wollen wir ihm auch geben. Es bleibt also einfach zu hoffen, dass die folgenden Monate ohne weitere zusätzliche Komplikationen vergehen, die Eingriffe wie geplant stattfinden können und die Geburt dann im optimalen Rahmen als geplanter Kaiserschnitt mit allen Spezialisten, die wir brauchen, stattfinden kann.
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