Happy birthday, kleiner Kämpfer!

Schon ist ein Jahr vergangen und wir haben Jannis' 1. Geburtstag gefeiert!

Wir hätten nicht gedacht, dass wir das erste Jahr so unbeschwert angehen konnten (trotz langem Krankenhausaufenthalt und langer Sondenernährung). Wir haben den Winter ohne Krankheiten überstanden, hatten schon einen tollen langen Urlaub (auch ohne Flug) und auch sonst viele schöne Erlebnisse und Feste. Da gab es Grund genug zu feiern!!!

Direkt am Geburtstag waren wir in Kiel bei Jannis' baldiger Patentante und wurden morgens mit 10 cm Neuschnee geweckt. Trotz Schnee-Regen-Kälte haben wir einen schön entspannten Tag gehabt und waren an der Ostsee spazieren.

Am Karfreitag ging es dann nach Berlin. Am Ostersamstag gab es noch eine große Geburtstagsparty mit der Berliner Familie. Es wurde viel gelacht, gespielt, Geschenke ausgepackt und gut gegessen.

Endlich Kuchen essen!!!

Jannis hat sich super gefreut und den Feiermarathon gut gelaunt mitgemacht. Die große Schwester trallert noch immer fröhlich Geburtstagslieder und Jannis strahlt, wenn er seinen Namen im Lied hört.

Vielen Dank an alle für die Glückwünsche, Geschenke, die schönen Feiern und alle, die Jannis dieses aufregende erste Jahr begleitet haben!

Nächstes Wochenende (wenn wir zurück in München sind) gibt es dann noch mal ein Update zum zweiten Teil unserer Reise und von den Untersuchungen in Mannheim am Donnerstag.

Jannis' erste große Reise

Da Jannis noch nicht fliegen sollte, haben wir wie schon erwähnt kurzerhand einen VW Bus gemietet und sind damit bis nach Südwest-Spanien gefahren.

Nach 5 Tagen, ~2700 km und einigen Zwischenstopps haben wir am Mittwoch unser Ziel Sanlucar de Barrameda bei Pascals Patentante direkt am Atlantik erreicht.

Hier ein paar Eindrücke von unserer Tour in den Süden durch Frankreich und entlang der gesamten spanischen Mittelmeerküste.

Bodensee

Fähre fahren

Chaponost (bei Lyon) bei meiner Gastfamilie

Ein altes Aquädukt in Chaponost

"Endlich kann ich mich alleine hinsetzen!!!"

Barcelona

Erste Nacht zu viert im Bus bei Barcelona- aufwachen mit Blick aufs Mittelmeer

Valencia

Churros con chocolate - "Ich will auch!!!"

Südküste

Das erste Mal am/im Meer

Kleiner Abstecher nach Gibraltar

Das erste Mal schaukeln am (fast) südlichsten Punkt von Kontinentaleuropa

Sanlucar de Barrameda

 Den Ausblick genießen und Quatsch mit der Schwester machen

Der abendliche Blick vom Balkon

Ausflug nach Cádiz

Auf dem Rückweg nach Berlin geht es dann in Nordspanien bei Bilbao, Paris, Bonn und Kiel vorbei :-)

Endlich wieder ein Update

Hallo allerseits,

ihr habt lange nichts von uns gehört. Dies liegt zum einen daran, dass vor allem ich in den letzten Wochen viel Stress mit Prüfungen hatte und Pascal in der Zeit die Kinder hüten musste. Zum anderen aber auch, weil es nicht viel Neues gibt. Jannis entwickelt sich prächtig und ist ein kleiner Strahlemann.

Die Essensproblematik hat sich komplett erledigt. Er isst alles was er kriegen kann, fängt langsam an festes mit seinen 6 Zähnchen zu knabbern (Brot, Gurke, Kekse, Apfel etc. etc.) und zeigt dementsprechend auch eine gute Gewichtsentwicklung.

Er bekommt noch Medikamente zur Entwässerung, um die Ausbreitung der Lunge nicht zu behindern. Diese wurden im Februar bereits reduziert und können wahrscheinlich Anfang April abgesetzt werden - wir wollen aber noch die Meinung der Ärzte in Mannheim abwarten. Auch bekommt er immer noch ein Medikament, um den pH-Wert im Magen zu regeln. Da er doch alle paar Wochen nochmal spuckt, vor allem wenn er sich zu sehr aufregt, wollen wir dazu auch die Meinung der Mannheimer Ärzte abwarten.

Letzte Woche waren wir das letzte Mal bei der Logopädie, die Training für Schlucken, Mundschluss und Sprachentwicklung war. Diese Themen sind jetzt bei ihm altersgerecht entwickelt und daher gibt es aktuell keinen Bedarf für eine weitere Therapie.

Zur Physiotherapie gehen wir mit ihm weiterhin (für Krabbel- und Sitzübungen). Er macht schon gute Fortschritte und die Physiotherapeutin ist sehr zufrieden mit ihm. Vor gut 2 Monaten hat er angefangen, sich auf den Bauch zu drehen und in den folgenden Wochen dann die Technik weiter perfektioniert, um sich kugelnd fortzubewegen. Er liegt so gut wie gar nicht mehr auf dem Rücken, sondern meist auf dem Bauch oder der Seite. Und seit etwa 2 Wochen bewegt er sich auch auf dem Bauch langsam nach vorne, indem er sich mit den Händen zieht und teilweise etwas mit den Füßen schiebt. Vom Krabbeln ist er also nicht mehr weit entfernt.
Mit Unterstützung kann er auch schon ganz gut sitzen. Ohne fällt er zwar nach ein paar Sekunden um, fängt sich aber meist ganz gut ab.

In den letzten Wochen hatten wir bereits einige Voruntersuchungen für die 1-Jahres-Nachsorge in Mannheim (Anfang April). Jannis war beim Kardiologen, der den Bluthochdruck in seiner Lunge untersucht hat. Dieser hat sich weiter verringert und liegt schon fast an der oberen Grenze eines gesunden Kindes. Außerdem waren wir aufgrund der langen intensivmedizinischen Behandlung (Sauerstoffgabe und Antibiotika) zum Hör- und Sehtest. Der Augenarzt hat keine Defizite feststellen können. Die HNO-Ärztin kann eine Hörschwäche auf dem rechten Ohr in einem bestimmten Frequenzbereich nicht ausschließen. Dies kann jedoch auch an der Messung liegen, da Jannis währenddessen natürlich nicht komplett still gehalten hat und auch etwas schnupfig war. Im Sommer wird dann ein erneuter Hörtest durchgeführt, um den Verdacht nochmal zu untersuchen.

Jetzt sind aber vorerst die Arzuntersuchungen abgearbeitet und für mich sind die Prüfungen von diesem Semester geschafft. Pascal hat noch einen Monat Elternzeit und jetzt geht es ab in den Urlaub - im VW Bus bis nach Südspanien!!! :-)

Am Ende der Reise, nach Ostern, geht es dann in Mannheim zur 1-Jahres-Nachsorge und danach geht tatsächlich auch schon die Krippe los! Da Jannis komplett ohne Erkältungen durch den Winter gekommen ist und sich so prächtig entwickelt hat, spricht eigentlich nichts dagegen und für seine weitere Entwicklung ist es bestimmt super viele andere Kinder um sich zu haben, von denen er sich was abschauen kann.

Vielleicht schaffen wir es zwischendurch mal einen Sonnengruß aus dem Süden zu schicken!
Ansonsten gibt es im April wieder was zu lesen zur Nachsorge und zum 1. Geburtstag.

Ausflug nach Garmisch im Winter

Mit einem Gruß aus dem Winter verabschieden wir uns in die Sonne!

Frohe Weihnachten!

Ihr Lieben,

nun ist schon ein Jahr seit der Diagnose von Jannis vergangen und wir freuen uns, dass wir zu viert Weihnachten mit unseren Familien verbringen können.

Wir wünschen euch ein Frohes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr!

Wenn ihr mehr über die Feiertage lesen wollt:

Ich habe auf einem Eltern-Blog ein Interview über Jannis, die Zwerchfellhernie und unser letztes Jahr gegeben.

http://www.stadtlandmama.de/content/diagnose-zwerchfellhernie-so-k%C3%A4mpft-sich-der-kleine-janins-ein-normales-leben

Viele liebe Grüße,
Miri, Pascal, Tabea und Jannis

8 Monate alt - viele erste Male

Jannis Entwicklung geht stetig voran. Im letzten Monat konnten wir viele erste Male beobachten und es kommen auch Dinge zum Vorschein, die wir bei Tabea schon genauso gesehen haben. Deswegen gibt es einen kleinen Geschwistervergleich - natürlich ohne den einen oder anderen besser oder schlechter dastehen zu lassen. ;-)

Schönheiten unter sich!

Ein Highlight gab es diese Woche. Jannis hat sein erstes Zähnchen bekommen!! Wie man es erwartet: unten in der Mitte.
Die Aufregung kommt daher, dass Tabea ihren ersten Zahn mit 13 Monaten bekommen hat. Niemand hat es bemerkt, weil es ein Backenzahn war. Bei Tabea kamen dann alle Zähne irgendwie nebenbei, während Jannis schon ziemlich damit zu kämpfen scheint und wie ein Weltmeister auf allem rumkaut, was er so in die Finger bekommt.

Und wo wir schon bei Unterschieden sind: Obwohl Jannis so leicht ist und immer leichter bleiben wird als andere Gleichaltrige, hatte er in den letzten warmen Sommerwochen Sachen an, die ich Tabea erst in ihrem zweiten Sommer mit 10 Monaten gekauft habe. Tabea konnte man zum 1. Geburtstag noch locker Sachen in der 68/74 anziehen, während Jannis jetzt schon 74/80 trägt.


Lustigerweise macht Jannis aber auch viele Dinge genau gleich wie seine Schwester, trotz komplett unterschiedlicher Anfangszeit und Junge/Mädchen-Differenz.

Essen: 
Er isst genauso gut wie Tabea und wahrscheinlich besser als viele gleichaltrige Stillkinder :-D . Zum Teil haben sie auch die gleichen Lieblingsbreis. Was wir bei Tabea schon lange vergessen hatten, war das Daumengenuckel während des Essens: Ein Löffel Brei, einmal Daumen lutschen, Daumen raus ziehen oder 5 Minuten warten, bis er alleine rauskommt, nächster Löffel. Jannis macht das genauso, nur dass er Zeige- und Mittelfinger (gleichzeitig!) benutzt.

Schlafen:
Wir haben keine Ahnung warum, aber unsere Kinder schlafen sehr verlässlich. Man kann es also nicht mal auf irgendwelche Dinge schieben, die wir in den ersten Wochen/Monaten bei Tabea besonders gemacht haben, weil Jannis einfach mal komplett andere erste Lebensmonate hatte. Und obwohl er ca. 3 Monate regelmäßig Milch in der Nacht bekommen hat, scheint es ihn überhaupt nicht zu stören, dass diese Mahlzeit(en) wegfallen. Auch wenn wir bei Feiern o.ä. sind, wird er dann Abends einfach ins Bett gelegt und schläft verlässlich auch etwas länger am Morgen... ;-)
Bald wird Jannis mit in Tabeas Zimmer ziehen. Mal schauen, wie das dann klappt.

Kälte:
Zum Laternenumzug in Tabeas Kita hatte Jannis den ersten Kältetag in seinem Leben. Und er war nur am Quengeln. Wobei ich immer nicht weiß, ob das wirklich von der Kälte kommt oder den vielen Anziehsachen und Decken, die ihn am Bewegen hindern.
Auch Tabea hat an ihrem ersten kalten Tag nur geschrieen und war voll unzufrieden, während wir versucht haben, auf einem Weihnachtsmarkt zu spielen. Der gleiche Weihnachtsmarkt ist mit Jannis am Freitag dran - mal schauen, wie er sich schlägt.

Nasenfetisch: 
Warum auch immer, unsere Kinder stehen voll auf Nasen. Mit 7 Monaten fand Tabea es super toll in Nasen zu beißen und was soll man sagen, Jannis macht das genauso - krallt sich in die Haare oder Wangen und zieht den Kopf ran, damit er an die Nase rankommt. Warum muss nur immer der Papa herhalten... 😄

 Links: Jannis mit 7,5 Monaten        Rechts: Tabea mit 7 Monaten

Und zum Schluss noch die Musik:
Auch Jannis steht auf Trompetenmusik 🎺. Wie sollte es anders sein :D
Diese Woche war er das erste Mal mit im Gottesdienst (und bei diversen anderen Bläserevents - die Weihnachtszeit lässt grüßen). Während wir gespielt haben, war er total entspannt und lauschte der Musik. Als er müde war, hat er einfach nebendran geschlafen, während der Posaunenchor und die Orgel laut neben ihm dröhnten.

Immer einsatzbereit!

In der Motorik ist Jannis natürlich hinterher, da würde es keinen Sinn machen, ihn mit anderen vergleichen zu wollen. Aber vor einer Woche hat er sich nun zum ersten Mal alleine auf den Bauch gedreht - auch wenn ihm das immer noch nicht so richtig behagt ;-) Dafür hat er seine eigene Krabbelmethode erfunden: Ins Hohlkreuz drücken und dann mit den Füßen abstoßen, so dass er in Null Komma Nix nicht mehr auf der Krabbeldecke liegt!

Babyfreuden

Eine schöne Adventszeit allen!

PS: Auf RTL2 läuft momentan immer mittwochs um 21:15 eine Sendung über die Mannheimer Kinderklinik. Am 6.12. liegt der Schwerpunkt auf der Behandlung der Zwerchfellhernie. Keine Ahnung, was genau sie alles zeigen, wie detailliert und wie viel Inhalt wirklich rüberkommt, aber man kann ja mal reinschauen. ;-)