Auch ansonsten sehen wir viele Fortschritte bei ihm:
Seit ca. 3 Wochen sind wir Entzugsmedikamentefrei. Wobei wir das Gefühl hatten, dass die stärksten Symptome des Entzugs schon seit ein paar mehr Wochen vorbei sind (allem voran das Gespucke, das ganz plötzlich Anfang September aufgehört hat). Trotzdem freuen wir uns sehr, dass er dieses Medikament nicht mehr braucht.
Seit 2 Wochen wird jeden Tag Brei gegessen, zum Teil mit großer Begeisterung. Er isst gerne Getreide-Obst- sowie Gemüse-Brei, teilweise bereits eine halbe Mahlzeit. Auch mit dem Milch trinken freundet er sich langsam mehr an. Manchmal trinkt er zwischen 10 und 30 ml aus der Flasche (eine volle Mahlzeit ist aktuell bei etwa 150 ml), auch mit Magensonde. Das steigert unsere Hoffnung, die Sonde in den nächsten Monaten los zu werden.
"Da muss doch irgendwie Milch rauskommen..." Wir müssen mittlerweile höllisch aufpassen,
dass er sich nicht alle paar Tage die Magensonde zieht, wenn er mit seinem Lieblingsspielzeug rumspielt.
Vor ca. 3 Wochen war Jannis beim Kardiologen. Dort wurde sein Herz per Ultraschall untersucht und ein EKG durchgeführt. Noch hat Jannis etwas Lungenhochdruck (d.h., der Blutdruck in seiner Lunge, v.a. der linken, ist höher als normal). Das hatte er nach der Geburt ganz stark (was ganz normal für Kindern mit Zwerchfellhernie ist), ist aber an der ECMO und auch danach besser geworden. Der Lungenhochdruck geht mit der Zeit noch weiter runter, während Jannis größer wird und die Lunge wächst.
Letzte Woche war dann die 6-Monats-Nachsorge in Mannheim. Alle waren sehr zufrieden, wenn man bedenkt, was Jannis für einen besonders schweren Start hatte (selbst für eine Zwerchfellhernie).
Unser erster Termin dort war bei der Physiotherapie, wo untersucht wurde, ob er sich altersgemäß entwickelt hat. Die Physiotherapeutin war sehr zufrieden mit ihm, er ist in fast allen Punkten altersgemäß entwickelt - nur seine Haltung in Bauchlage ist nicht ausgeprägt wie erwartet. Er hält dabei seinen Kopf noch nicht lange und stützt sich nicht ausreichend hoch. Dies ist jedoch ganz normal bei Kindern, die Bauch-OPs hinter sich haben sowie für Kinder mit Zwerchfellhernie. Einerseits mag Jannis es nicht, auf seiner Narbe zu liegen. Andererseits ist es für ihn schwieriger zu atmen, wenn er auf dem Bauch liegt, da er seine Atemhilfsmuskulatur zwischen den Rippen nicht wie sonst benutzen kann. Seine Narbe ist wohl vergleichsweise noch groß und hart, jedoch gibt es keine Komplikationen. Wir müssen sie nur mehr massieren und ölen. ;-)
Anschließed wurde ein Röntgenbild von seiner Brust gemacht. Darin sieht man, dass seine linke Lungenhälfte im oberen Bereich noch nicht "normal" ausgeprägt und belüftet ist. Dafür ist die rechte Lungenhälfte etwas überbläht, d.h. sie ragt etwas über die Körpermitte nach links herüber. Dies ist aber auch ganz normal für seine Situation. Der Arzt meinte, dass man diese schlecht belüftete Stelle wohl mit etwa 2 Jahren nicht mehr sehen wird. Die aktuelle Lungensituation zeigt sich auch darin, dass er etwas angestrengt atmet. Auch das soll besser werden, wenn er größer wird. Aufgrund dieser Situation soll Jannis auch seine ausschwemmenden Medikamente noch ein paar Monate weiter nehmen.
Unser Münchner Kinderarzt hatte ja in den letzten Wochen angemerkt, dass seine Gewichtszunahme unterdurchschnittlich ist. Die Mannheimer Ärzte meinten jedoch, dass sein Gewicht vollkommen in Ordnung für Zwerchfellhernien-Kinder ist. Außerdem haben wir das Gefühl, dass Jannis sich aktuell diesbezüglich gut entwickelt, dadurch dass wir seine Milchportionen steigern konnten und er so fleißig Brei isst.
Freut mich sehr das zu hören
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